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lunes, 12 de diciembre de 2016

señorita gloria,gracias¡¡

Esta vez quiero hacer una entrada dedicada a una persona que para mí, en la escuela, fue muy importante Fue una profesora que siempre estuvo ahí, que siempre estuvo muy pendiente de mí, se preocupaba por mí y por mi salud. Tenía una empatía que no tendré vida suficiente para agradecerle. Esa persona es la profesora GLORIA o señorita Gloria, que era como la llamábamos todos, y que hoy día en día, me sigue saliendo llamarla así.


Quizás no se pueda entender el porqué de mi entrada, pero para eso la escribo. Para intentar explicarme y volcar en mis palabras lo que significó para mis padres, mi hermano y para mí encontrar a una persona como ella. No sólo se limitaba a preocuparse por mí, sino que también se preocupaba por saber como estaban por mis padres y mi hermano.


Ella me dio muchos ánimos en mi niñez. En todos los baches que fui pasando ella siempre estuvo allí apoyándome, me hizo creer en mí, me dio confianza en mí mismo. En definitiva, siempre tenía una palabra de ánimo para mí(por supuesto que para el resto de la clase era igual, era una profesora modelo y una persona excepcional).


sábado, 10 de diciembre de 2016

inclusión en las escuelas,van por buen camino

Hace días pude participar en unas charlas a chic@s de primaria sobre espina bífida, me pareció algo muy interesante,  todos los colegios lo deberían de coger como ejemplo, ya que si desde pequeño enseñas a los niños que es la discapacidad, y que a pesar de la discapacidad, lo que importa es que son personas y hay que tratarlas  como a cualquiera les ayudara en su día a día a tratarlas con normalidad.

Estando allí recordé mis años de niñez y si es verdad que han pasado muchos años pero,  creo que los niños de hoy día tiene mucha suerte de tener toda la información que tienen a mano, solo hay que educarlos para que la cojan y la manejen.

Los niños estaban súper atentos, les interesaba lo que le contábamos, estaban muy familiarizados e involucrados con la discapacidad, sin duda gracias al trabajo de sus profesores. Habían niños con discapacidad integrados con niños sin ella, todos eran iguales y a todos se les trataba por igual.
Hay mucho trabajo por hacer y mucha mentalidad por cambiar pero creo que si empezamos por los cimientos que son los escolares, ganaremos mucho el día de mañana.

Recuerdo que en mi infancia que yo hiciera deporte era algo que se veía raro, como iba a hacer deporte si tenía discapacidad, era algo impensable. Pero sin embargo en este colegio cuando preguntaba si creían que yo podía hacer deporte, todos decían un sí rotundo y yo por dentro pensé: “que gusto”.


Otras cosas que me gusto  y que observé fue la presencia de adaptaciones: baños, ascensor, rampas.me gusta ver que las reivindicaciones que llevan haciendo años las personas con discapacidad así como las asociaciones dan su fruto.

viernes, 2 de diciembre de 2016

dia de la discapacidad


Hace unos días, vi un enlace con un titular muy curioso, que me llamó la atención y no para bien. El titular decía nada más ni nada menos que: “denuncian que educación quiere meter en “guetos”  escolares a niños con patologías crónicas”.


Normalmente daría mi opinión más sincera al respecto, pero dudo mucho de la total veracidad del artículo, así como que algo tan poco inclusivo se pudiera pensar en llevar a cabo. Hoy día de la discapacidad me gustaría reivindicar la figura de un enfermero/a para dar cobertura a personas con discapacidad que lo puedan necesitar, sin necesidad de sacar a la persona de su rutina.


Da la casualidad de que hoy, 3 de diciembre, día de la discapacidad es también el día de mi santo (que puntería tuvo mi madre, sí señores), quiero puntualizar que no ha sido una entrada para dar a conocer que hoy es mi santo, eh!! lo prometo!!!


Bueno, ya me he desviado demasiado del tema con el cual he abierto la entrada. Recogiendo de nuevo el hilo inicial, he de decir que me parece atroz la noticia. No me parece ético atajar una necesidad apartándolos de la sociedad. Llevándose por delante los derechos de las personas con discapacidad, el derecho a tener una vida normalizada y tener acceso a todos los servicios públicos para la mejora de la calidad de vida de todos por igual.



Desde esta plataforma, me gustaría agradecer el trabajo de todas las asociaciones y personalmente a la mía. Por el trabajo que hacen por las personas con discapacidad y animar a las administraciones a sumarse a ellas en el esfuerzo, así como a la sociedad en general, ya que como alguien a quien quiero y admiro dice:” tenemos que conseguir separar el DIS de la CAPACIDAD” y eso sólo se puede conseguir con el granito de arena de todos.


Quitémonos el velo de la vista que nos evita ver que las personas con discapacidad son miembros productivos de la sociedad, como cualquier persona sin discapacidad. Que pueden ocupar un puesto de trabajo y no por discapacidad sino por que son capacitados. Para ello están ,cada día más, reclamando que están aquí y quieren ser escuchados .
 FELIZ DIA!!!

jueves, 1 de diciembre de 2016

recuerdos de tiempos pasados, pero no olvidados

Hace unos días, por motivos que no vienen al caso, estuve en el hospital virgen de la arrixaca (Murcia), hospital que aunque no me vio salir del vientre de mi madre si me dio un segundo nacimiento ya que fui operado para cerrarme el conducto neural.

Andaba por los pasillos de la parte baja y recuerdo me iban y me venían, cuantas carreras con mis padres por esos pasillos, cuantas lágrimas derramadas de miedo y desesperación por mis padres y por mí, pero aunque cueste creerlo también sonrisa de alegría por objetivos conseguidos y barreras pasadas con éxito.

En mi mente entraron recuerdos de cómo eran algunas de las habitaciones que en mis numerosos ingresos había visitado, habitaciones grandes con más de dos camas e incluso alguna cuna que otra.
Al salir de la unidad teníamos un aula donde hacíamos juegos, leíamos y al fin y al cabo pasar las horas y los días con el mayor entretenimiento posible.

También llegaron a mi memoria flashes de como cuando iba a entrar a quirófano para alguna intervención, sorprendentemente no tenía miedo me lo tomaba como algo que había que hacer, recuerdo como las enfermeras me veían pequeñajo y me decían: “tú tranquilo no tengas miedo “y yo pensaba:” clarooo pues ponte tú en la mesa del quirófano, fría como ella sola, con luces que ni las largas de un coche por las noche viniendo hacia ti”.

sábado, 19 de noviembre de 2016

catalogo de necesidades y peticiones

fuente:pagina de facebook de la febhi

reflexión sobre el día nacional de la espina bifida

Se acerca el día nacional de la espina bífida y es gratificante ver como las personas con espina bífida se manifiestan, se hacen escuchar por un bien común.

Quizás no sea un día para celebrar, que macabro no creéis? quien en su sano juicio iba a celebrar que ha nacido con una discapacidad, yo creo que lo que sí se puede celebrar es que somos personas y estamos vivas y que con esfuerzo se puede lograr tener una vida plena y normaliza,por supuesto dependiendo siempre de cada caso, porque como siempre digo,cada espina bífida es un mundo y cada persona un misterio. gracias al trabajo de la gente con espina bífida así como de sus entornos, cada día hay más inclusión en muchos ámbitos, aunque claro que hay mucho que pelear y reivindicar todavía.

Estoy seguro que el día 21 gente de toda España se unirá para que se vea que no estamos solos, que somos sociables y  lo necesitamos, que nos apoyamos entre nosotros pero que también necesitamos apoyo para que se nos escuche, para que se nos vea.

Las personas con espina bífida tienen unos tratamientos, unas necesidades orto protésicas que son consideradas para la administración como artículos de lujo, pero que para nosotros son la ayuda necesaria para nuestro día a día normalizado, por eso desde las asociaciones se lucha por el reconocimiento de la espina bífida como enfermedad crónica, para que los tratamientos necesarios para las personas con espina bífida, sean gratuitos o gocen de descuentos notables como cualquier enfermedad crónica, la espina bífida se nace, se crece y se muere con ello.


Por ello desde aquí hago un llamamiento a toda persona que tenga espina bífida o alguien con esta patología a su alrededor que el día 21 de noviembre, nos unamos en  nuestras ciudades y nos hagamos ver y escuchar, que  la sociedad vea que estamos ahí, y que nos tienen que tener en cuenta.

martes, 15 de noviembre de 2016

Espina bifida pero sobre todo y ante todo personas

Este pasado fin de semana, he asistido  con mi pareja a la presentación del nuevo cartel para el día 21 de noviembre “Día Nacional de la Espina Bífida” con el eslogan:” TENGO ESPINA BIFIDA…” ya que ha sido elegida entre las 15 fotos la que mi pareja mandó, junto con la frase :”TENGO ESPINABIFIDA Y…ESTO NO NOS LIMITA PARA MIRAR AL FUTURO” el concurso  consistía en mandar una foto con una frase,  eran elegidas las 15 mejores por votación, y el premio era el viaje a Madrid para asistir a dicha presentación, he visto algunas de las fotos que no ganaron y son muy buenas y las frases también. Un viaje exprés del cual quería sacar un poco mis conclusiones y compartirlas con todos vosotros.

Lo primero a resaltar, y no por eso lo más importante, fue que pude ver a gente que hacía meses no veía de toda España y eso siempre es motivo de alegría. Nos juntamos una pequeña representación de personas con Espina Bífida de algunas de comunidades de toda España,  aunque faltó mucha gente, siempre es de agradecer.

Lo siguiente a resaltar, para mi gusto fue ver como una persona que yo siempre he valorado mucho como persona, porque representa para mí el valor, saber estar. Y por supuesto, una lección de vida ya que, a día de hoy, es una de las personas que rompe las barreras mentales de parte de la sociedad siendo espina bífida, casado y muy feliz. Y que además es padre, dicho sea de paso, de una niña muy bonita e inteligente.

También conocí a una pareja joven pero con muchas tablas en el tema de la espina bífida, percibí en ellos unas ganas enormes de aprender y de luchar por su pequeña, lo cual es de admirar, tienen una niña con Espina Bífida, una niña muy guapa con unos ojos que lo decían todo  y una campeona que seguro ira evolucionando día a día a más!!Y mediante sus narraciones de cómo recibieron la noticia y como, día a día, fueron buscando información sobre la Espina Bífida ya que para ellos era algo desconocido.

miércoles, 2 de noviembre de 2016

cada espina bífida es un mundo

Hoy he leído un artículo de una persona con espina bífida que me ha gustado mucho y me ha inspirado para escribir esta entrada ya que esa persona  al igual que yo en ocasiones hemos tenido que lidiar con gente que por desconocimiento ha sido hiriente e incluso me ha tachado de no representar a la espina bífida porque quizás no estaba tan afectado como su hijo o hija.

Imaginaros que cara se le queda a uno cuando le dicen que no representa a la espina bífida y uno echa vista atrás y recuerda, cada ingreso, cada operación, cada infección y cada ulcera que ha pasado por tener espina bífida,¿ porque si no  representamos  la realidad de la espina bífida ,porque pasamos por problemas típicos de la malformación y su complicaciones asociadas?

A raíz de esto,  ha venido a mi memoria la primera vez que una mujer mayor al verme cojear saliendo del colegio con mis amigos dirección a mi casa, me paró y me recrimino que porque me burlaba de la gente que cojeaba, al intentar explicarle y no teniendo porque hacerlo, que yo tenía ese problema que no estaba imitando a nadie, ni riéndome de nadie y ante la negativa de la mujer de creerme, y la incredulidad de mis amigos ante la situación en la que me estaba viendo envuelto, tuve que levantarme el pantalón y enseñarle a la mujer los bitutores que tengo en las piernas y que me ayudan a mantenerme algo más estable al caminar.

viernes, 28 de octubre de 2016

aprendiendo de las generaciones que vienen pisando fuerte

El pasado fin de semana tuvo lugar una actividad de la asociación a la que pertenezco y que tuve la suerte de compartir ademas con mi pareja lo cual me hizo muy feliz,  y me gustaría contar un poco lo que significó para mí y ya de paso contar que significan para mí todas esas actividades en las cuales puedo compartir ratos, vivencias y experiencias enriquecedoras.

Gracias al esfuerzo y la organización del fin de semana,pasamos un rato muy agradable a la par que enriquecedor, tuve la oportunidad de ver a algunos de los jóvenes de la asociación y comprobar como cosas que yo a su edad me parecían una catástrofe, para ellos es algo  muy superado.

Creo que este tipo de convivencias son muy enriquecedoras  para los que tenemos la misma patología, y creo que para los que no la tienen, que tengan la oportunidad de vivirla desde dentro te hace aprender mucho de cómo valorar a las personas por encima de sus capacidades.

miércoles, 26 de octubre de 2016

25 de octubre día internacional de la espina bífida

Pasado ya el día 25 de octubre día internacional de la espina bífida, uno se pone a pensar en lo que esta conseguido en este momento a beneficio de la espina bífida y como no, en lo que queda por conseguir.

Siguen habiendo barreras arquitectónicas por muchos sitios, ciudades que se consideran turísticas pero que personas con discapacidad no pueden visitar porque no están adaptadas

Siguen habiendo barreras mentales en la sociedad que  creen que una persona con discapacidad no tiene las mismas necesidades e inquietudes que una persona que no tiene discapacidad.

Fue un día de celebración, de unión para las personas con espina bífida,  para que se nos viera y escuchara a nivel internacional. Queda mucho camino por recorrer, mucho por investigar, y mucho por concienciar.


miércoles, 12 de octubre de 2016

el ocio,aseo para personas con diversidad funcional,y accesorios.

No sé si a vosotros os ha pasado pero recuerdo que cuando empecé a salir por los lugares de ocio empecé a darme cuenta de que las adaptaciones en accesos así como aseos adaptados brillaban por su ausencia, y lo más gracioso por llamarlo de alguna manera era que los aseos adaptados se usaban de bonitos almacenes.

Parecía y parece en ocasiones que el ocio solo está reservado para personas sin ninguna diversidad funcional, personas que no necesitan ningún tipo de adaptación no sé si estáis de acuerdo conmigo en este aspecto, a mi desde luego me parece que si haces un lugar acondicionado para todo el mundo para  el ocio… lo importante es… que pueda entrar y disfrutarlo todo el mundo.

Los años han pasado y quizás han mejorado las condiciones, pero aun hoy día se siguen viendo accesos a bares, pubs, discotecas muy poco accesibles para personas con diversidad funcional.
Recuerdo la primera vez que me registraron el bolsito que yo siempre llevo conmigo para entrar en una discoteca, que violenta situación, y si, ellos hacían su trabajo, pero hay formas y formas.

domingo, 2 de octubre de 2016

la falta de sensibilidad y sus consecuencias

Este es un tema que daría para largo, ya que yo he tenido varias heridas y ulceras por presión por culpa de varios factores, y uno de ellos es que no tengo sensibilidad  en los pies, también no puedo negarlo, por dejadez y descuido de mis pies.

Muy mal por mi parte el descuidarlos no teniendo sensibilidad y unas férulas que friccionan con mi piel .me han ocasionado ulceras que  incluso me costaron el hueso del dedo pequeño del pie, es importantísimo que se preste mucha atención a los pies si se llevan férulas, a los puntos de presión de la espalda y el culo si se va en silla de ruedas.

La primera vez que tome conocimiento de mi falta de sensibilidad en los pies fue estando con mi familia en un parque acuático en pleno verano, al salir descalzo de una piscina para pasarme a otra que estaba algo alejada me dispuse a ello y cuando tan siquiera llevaba 10 pasos mi padre empezó a llamarme y al darme la vuelta vi como un  rastro de sangre iba desde el borde de la piscina hasta donde yo estaba, mi padre vino corriendo y me cogió en brazos para llevarme al puesto de socorristas, después de evaluar los daños causados en mis pies me comentaron que me había levantado toda la piel de la planta de los pies, y yo no me había dado ni cuenta.

viernes, 30 de septiembre de 2016

Medula anclada o siringomielia

He leido este articulo que me a parecido interesante,ya que yo al menos desconocia con exactitud lo que era la medula anclada.espero que este texto ayude a la gente a saber lo que es,asi como ami me a ayudado.

Una médula espinal anclada significa que la médula espinal no se puede mover libremente en la columna vertebral.

Para el momento en que nace el bebé, la médula espinal se ubica normalmente en frente del disco que hay entre la primera y la segunda vértebra lumbar, cerca del área superior  de la parte baja de la espalda. En un bebé con espina bífida, la médula espinal seguirá adherida a la piel circundante y no podrá ascender con normalidad; la médula espinal al momento de nacer se encuentra, por ende, más abajo de lo normal o anclada.
A medida que el niño (y la columna ósea) sigue creciendo, la médula espinal se puede estirar; esto daña la médula espinal tanto por estirarla directamente como por interferir en su irrigación sanguínea. El resultado puede ser un deterioro neurológico, urológico u ortopédico progresivo.

La médula espinal  no sólo tiene una función esencial, sino muchos. Es un potente paquete de nervios, que funciona con el cerebro para enviar mensajes que controlan el funcionamiento de cada parte del cuerpo.

jueves, 29 de septiembre de 2016

mi experiencia con espina bífida y el deporte

Cuando era pequeño el miedo de mi madre ante que me pudiera pasar cualquier cosa  haciendo deporte era muy grande, recuerdo alguna frase mítica como:” Javi lleva cuidado no le des a la pelota de futbol con la cabeza no vayas a hacerte daño en la válvula de la hidrocefalia”.

Recuerdo cuando entré a entrenar al baloncesto era de lo más bajito (claro que en esos tiempos estaba la serie chicho terremoto que te enseñaba que ser bajito no siempre es un problema)que dicho sea de paso sigo siendo bajito solo me da por crecer a lo ancho.  si a la altura le sumabas la escasa velocidad… pues si era un poco patoso, hasta que alguien se dio cuenta que la flojera de mis piernas las suplía con más fuerza en mis brazos sobre todo para chicos de mi edad, y el entrenador me decía :”Javi tu cuando cojas la pelota tira¡¡ estés en el sitio que estés tu tira”. Llegaba de campo a campo sin casi esfuerzo y bueno alguna que otra entraba incluso jaja.

sábado, 24 de septiembre de 2016

UNA PREGUNTA NO SE SI ACERTADA

Hace unos días me hicieron una pregunta que me dejo  pensativo…no sé si es una pregunta fruto de la educación inculcada por una familia sobreprotectora o no, eso que cada cual opine lo que crea.

La pregunta fue:” ¿teniendo un 67% de discapacidad te es necesario trabajar?

Pues bien después de mucho pensar la respuesta a esa pregunta creo que he dado con la correcta, creo que lo que me impulsa a trabajar aun teniendo ese grado de discapacidad se podría aglutinar en 3 bloques: quiero, puedo, y me hace sentir bien.

Quiero: quiero ganarme las cosas por mí mismo y sentir la satisfacción y a veces frustraciones que ello conlleva, ya que si me lo dieran todo hecho estaría sucumbiendo ante la sobre protección, y es algo a lo que me han enseñado a no estar dispuesto.

viernes, 16 de septiembre de 2016

¿EL AVIÓN Y LA VÁLVULA SON BUENOS AMIGOS DE VIAJE?

Mucha gente piensa que por el hecho de tener hidrocefalia no se puede montar en avión, muchas  personas me lo han preguntado, y yo mismo antes de hacer mi primer viaje en avión hable con mi médico, ante el miedo de que pudiera pasar algo con la presión atmosférica y la válvula.

Hay que saber separar el malestar que te puede generar el miedo ante la primera vez que coges un avión y el malestar que te puede producir una compensación o descontrol de la válvula.
Como llevo haciendo desde que escribo este blog contare un poco mi experiencia yo pase de 1 a 100 en casi nada y ahora os cuento él porqué:

Mi primer viaje en avión iba a ser con unos compañeros de trabajo nada menos que a Chile, y claro las dudas y desconocimiento era enorme, y claro a eso le sumas el miedo de mis padres y ya tienes un cóctel perfecto para morir de los nervios.

miércoles, 14 de septiembre de 2016

AFRONTA TU VERGÜENZA, TE HACE MAS DURO

Quizás pueda parecer que me repito con el tema de las férulas anti rotación  pero este verano me paso una anécdota que me hizo recordar cosas vividas  años atrás y no quería dejarlo sin contar ya que para mí fue algo que a priori parece una tontería pero para mí y supongo que para las personas que tenemos estos bitutores no lo es.

Desde pequeño a mí me ha dado mucha vergüenza el que se me vieran las férulas, mi madre siempre intento enseñarme trucos con los que disimularlas lo cual le estaré eternamente agradecido como por muchísimas otras cosas,  las tapaba con unas calcetas por encima que en verano me permitía ponerme algún pantalón corto que se agradece pero que a la vez me daban semblante de futbolista y yo pues era más de baloncesto.

jueves, 1 de septiembre de 2016

el carnet de conducir mas calentamientos de cabeza

Yo como cualquier chaval que cumplía dieciocho años, una de las cosas que más ilusión me hacía era sacarme el carnet de conducir, ya que eso haría que tuviera total independencia y menos frio por la calle en invierno dicho sea de paso ya que iba en quad y en invierno como cualquier ciclomotor si hace frio tienes frio , pero claro al tener discapacidad el tema no es tan sencillo, primero tuve que pasar por tráfico un examen médico que para mi sorpresa se componía de mirar en una lista que si tenía espina bífida, tenía que ser un coche automático y acelerador y freno en las manos, lo cual deja al descubierto lo mal que está el tema de medir a todas las personas con espina bífida con la misma regleta .

miércoles, 24 de agosto de 2016

ME INCORPORO AL MUNDO LABORAL

Una vez terminado la titulación de auxiliar de enfermería tocaba sumergirme en el mercado laboral, y ya que mis últimas prácticas las hice en una residencia de ancianos donde sabía que siempre necesitaban personas para trabajar, decidí echar el curriculum sin muchas esperanzas ya que en mi paso por la residencia tuve momentos de todo tipo.

Me llamaron  al poco tiempo y empecé con mucha ilusión y muchos nervios. Pronto descubrí el porqué, de que necesitaran mucha gente, y lo que duele la espalda trabajando en una residencia y teniendo espina bífida con más motivo.

martes, 16 de agosto de 2016

YA ESTOY AQUÍ!!



Algunas personas me han preguntado qué porque llevo semanas sin escribir, que estaban siguiendo al blog muy atentamente, me enorgullece que me digan esas cosas porque es señal de que lo que yo pienso y siento y he vivido le está llegando a mucha gente, muchas gracias a todos¡¡


Simplemente estaba de vacaciones y por supuesto viviendo experiencias que ya cuando toque contare por supuesto, y por eso he estado algo desaparecido, pero ya estoy de vuelta con las pilas bien cargadas para seguir hablando de temas que me parecen importantes sobre la espina bífida así como para contaros mis vivencias, experiencias y forma de ver la vida como he estado escribiendo hasta la fecha.

lunes, 25 de julio de 2016

EL LADO BUENO DE LAS COSAS



Quizás al leer la anterior entrada a parecido dura en algunos momentos y así lo fue, pero me hizo aprender y endurecer, aprender que el que la sigue la consigue , que si tus sueños son alcanzables y realistas podrás alcanzarlos ,eso sí, luchando por ellos y siendo constante .

Lo que uno consigue por uno mismo al final tiene siempre mejor sabor. A veces parece que por tener discapacidad necesitas demostrar más cosas o cosas distintas a los demás o así me lo parecía a mí cuando estaba estudiando o incluso ya en el mundo laboral, las frase: “claro te han contratado porque tienes discapacidad” puede que el contrato sea para una persona con discapacidad pero si no lo cumples si no lo defiendes día a día, te vas a la calle como cualquier persona eso hay que tenerlo claro y dejarlo claro.

ELEGIR MI FUTURO

La ESO quedó atrás y se abrían nuevos caminos. Tocaba tomar decisiones. O seguir hacia bachiller o un grado medio, o salirme a trabajar de lo que saliera.
Yo tenía bastante claro que quería ser algo sanitario y sentía admiracion por el personal sanitario(enfermer@s,auxiliares...),  así que decidí estudiar auxiliar de enfermería. Hubo gente que se echó la mano a la cabeza y en mi familia los primeros, pero me vieron convencido y me apoyaron. Al fin y al cabo, era mi futuro y eso acertado o no, debía tomar yo la decisión.

domingo, 17 de julio de 2016

¿por tener espina bífida cuesta mas hacer una penetración?


no voy a extenderme mucho en este tema ya que no es una entrada en la que vaya ha hablar de mi vida sexual (aunque algunos me lo han pedido ja ja ja) pero ya que me han formulado esta pregunta:"¿por tener espina bífida cuesta mas hacer una penetración?


me parece interesante publicarla porque a lo mejor ahí gente que  esta pregunta le ronda por la cabeza o le preocupa, la espina bífida es una malformación medular lo que quiere decir que a según el nivel en la que este la lesión puede haber problemas de erección y por lo tanto si hay problemas de erección puede haber problemas de penetración, pero no es la fin del mundo hoy día si consultáis con vuestro medico os puede orientar hacia ciertos fármacos que ayudan a mantener en mayor o menor efectividad esa erección y tener una relación sexual satisfactoria.


espero haber resuelto la duda de la persona que formulo esa pregunta y de algunas otras personas que tuvieran esa duda o parecida.

HOY ROMPO LA CRONOLOGIA

Perdonarme que hoy haga una entrada que nada tiene que ver con la cronología que estaba llevando hasta el momento, pero me pareció interesante contar cosas que van viniendo a mi cabeza de mi infancia y que claro si no las cuento cuando me vienen quizás más adelante no me vuelvan a venir.

No sé si vosotros lo habéis pensado alguna vez o quizás después de leer la entrada (que espero que lo hagáis y os guste) reflexionéis y quizás penséis como yo, algunas veces se utiliza el pobrecit@ que cruz te ha tocado pasar ,o que pena que hayas pasado lo que hayas pasado(operaciones,ingresos,infecciones,fiebre..etc..)

Quizás en el momento que lo estás pasando te parece lo más duro del mundo mundial, pero es que cada persona no libra su lucha interna diariamente? No creo que solo las personas con discapacidad

viernes, 8 de julio de 2016

MI PASO AL INSTITUTO

Si bien primero y segundo de la ESO en el colegio no fue fácil porque  se hacían más de notar mis ausencias por operaciones o ingresos por otros motivos en el hospital, al llegar al instituto yo me fijaba en mi hermano que es mayor que yo, yo no lo veía estudiar o estudiar lo básico, y claro, pensé entre yo que no soy mucho de estudiar y mi hermano se lo está sacando fácil, bahhh.. Yo estudio el día de antes y listo¡¡.

En el primer trimestre…solo aprobé dos, ósea que me quedaron 9, pero yo seguía positivo, total en segundo de la ESO conseguí remontar las 7 del primer trimestre y pasar casi limpio.
llego el segundo trimestre me quedaron 7 y bueno no tuve ingresos en hospital, ni problemas grandes de salud a las que poder echar la culpa de mis malas notas ,pero yo seguía positivo(algo menos que antes todo hay que decirlo ). Mis padres ya se pusieron nerviosos pero confiaban en mí, confiaban en poder repetir el milagro de segundo de la ESO, pero claro el móvil con el que me motivaron en 2 ESO ya lo tenía jeje.

viernes, 1 de julio de 2016

LAS EXCURSIONES DEL COLEGIO



Uno se va haciendo mayor  y tomando consciencia de sus cosas, empieza a controlarlas por sí mismo para que su madre o padre no tenga que estar sacrificad@ y porque es lo que el día de mañana te va a dar autonomía para hacer tu vida normalizada, pero para eso primero tuve que pasar por salidas con el colegio que mi madre debía venir conmigo y claro cuando eres un niño no pasa nada no hay problema¡¡pero ya cuando uno está en la E.S.O la cosa cambia¡¡

Yo me sentía cohibido, y por supuesto, si yo quería no pensar en que mi madre tenía que venirse a cualquier excursión para cambios de pañal o toma de medicación … el simpático o simpática de turno me lo recordaba, conseguí irme a una excursión  sin mi madre con los compañeros sino recuerdo mal, a un parque temático… mi madre como vio que volví de una pieza se quedó tranquila (si supiera la de trastadas que hicimos…ais… que buena es mi madre jejeje).

Llego el  viaje de fin de curso era un viaje a Mallorca si no recuerdo muy mal, pero no me dejo ir mi madre (eso ya no coló).


Conclusión que saque de todo esto… mama mala¡¡¡ yo fastidiado, no ahora enserio mi madre lo hizo por mi bien, yo apenas llevaba unos pocos años siendo consciente de mis cosas y con las operaciones y riesgos entendí perfectamente a mi madre… bueno tuvieron que pasar varios días para que lo entendiera del todo creo recordar jejeje .


creo que el respeto y la confianza ahí que ganársela, no puedes pretender que tus padres te dejen vía libre para hacer lo que quieras, e ir donde quieras ,si antes no demuestras que puedes hacerlo, y eso se consigue tomando consciencia de las propias limitaciones aunque a veces no es malo desde mi punto de vista forzar al máximo  las limitaciones para descubrir hasta donde puedes llegar realmente,  pero sobre todo siendo responsable.

miércoles, 22 de junio de 2016

Mi entrada a la asociación

No puedo más que dar las gracias a la asociación a la que pertenezco y a su presidenta CARMEN GIL MONTESINOS, una persona que por circunstancias de la vida su hija con espina bífida ya no está con ella, y que hizo de los jóvenes y niños de la asociación su propia familia lo cual es admirable, y por eso la admiro y admirare siempre. Mis padres entraron en la asociación de su mano al igual que yo, como si de su propio hijo se tratase me ha enseño mucho ella y todo el equipazo que tiene la asociación, hasta su propia hija que para mí es como mi hermanica ya que nos hemos criado juntos, las dos han sido y son una parte importante en mi vida y les estoy muy agradecido.

 El comienzo en la asociación fue tímido, todo el mundo muy amable desde el minuto uno, no tarde mucho en conectar con los jóvenes y no tan jóvenes, lo pasaba genial con ellos y aprendía mucho ya que eran personas con espina bífida que habían ya vivido cosas por las que yo estaba pasando o pronto pasaría, y eso me iba ayudar mucho, primero empezaron a llevarme mis padres ya que era demasiado pequeño para ir yo solo, pero en cuando aprendí a coger el trasporte público empecé a ir yo solo, ya que la asociación y la estación de autobús están muy cerca y además siempre había alguien esperándome en la parada para recogerme y acompañarme.

lunes, 20 de junio de 2016

LA E.S.O. SEGUIMOS EXPERIMENTANDO CAMBIOS¡¡

Empezaba la E.S.O. y entre las clases perdidas por las operaciones o ingresos por diversos motivos la cosa se me ponía difícil, si a eso le sumamos que yo no era un gran estudiante….pero bueno era la época de las hormonas… las chicas ya empezaban a hacerme tilín o  ha fijarme en ellas como mas os guste decirlo …si…chic@s las personas con discapacidad en este caso espina bífida también les gusta relacionarse, tener círculo de amigos y sentirse queridos,nos fijamos en l@s chic@s que nos entran por los ojos, tenemos las necesidades de una persona sin discapacidad aunque os cueste creerlo,¡¡

Las chicas uhhh tema espinosoooo como entrarle a una chica cuando te miras al espejo y lo que ves ni a ti te acaba de gustar? Pues echándole cara¡¡¡ fáciles palabras si… lo difícil era ponerlo en marcha… siempre me pasaba lo mismo.. la ejecución me fallaba, yo fijaba el objetivo, pero el ir a por ello era otra cosa, existía una cosa que ahora está peor vista o será por la edad… el:” corre ve y dile”  para esa técnica era indispensable tener un amigo con menos vergüenza que tu…y mientras tu mirabas desde lo lejos escondido tu camarada se acercaba a la chica que te gustaba se lo decía y volvía a decirte el veredicto...normalmente fue que no.

Lo peor no era entrarle a las chicas que te gustaban, lo peor era recibir respuestas tan variadas como: NO, NO ME GUSTAS, ERES BUENA GENTE PERO ERES COJO O SIMPLEMENTE ERES COJO Y NO ME GUSTAS (LA RESPUESTA NO Y LA DE NO ME GUSTAS, ERAN LAS MAS AGRADABLES Y FÁCILES DE ENCAJAR SIN DUDA).


Mi mini consejo ante estas situaciones: no desesperar no dejar de intentarlo, aceptarse y quererse tal como se es ya que lo principal es quererse uno mismo si queremos conseguir que alguien nos quiera tal y como somos.

sábado, 18 de junio de 2016

HIDROCEFALIA DEFINICION

me parece interesante, ya que habrá gente que la palabra hidrocefalia le parezca rara o  no saben que es, poner una pequeña definición.

hidrocefalia. definición :Aumento anormal de la cantidad de líquido cefalorraquídeo en las cavidades del cerebro.







DEJAMOS LA PRIMARIA...PRIMER BACHE PASADO..O NO?

Dejamos la primaria primer bache pasado…o no?
Sobre los 15 más o menos me hicieron la renovación de la válvula para  la hidrocefalia, puff explícale a un chiquillo de esa edad que es la hidrocefalia, que es la válvula, y porque le tienes que dejar la cabeza como una bola de billar y una cicatriz que puede parecerse a todo lo imaginable…pero que bonita no iba a quedar…pero ya no solo eso estamos hablando de una operación en la cual te abren la cabeza y eso siempre es un riesgo y así lo entendían mis padres, mi hermano y yo, fijaros hasta qué punto nos preocupaba que mi padre antes de entrar a quirófano me dijo, Javi si sales de esta operación dejo de fumar¡¡llevaba fumando un porrón de años y era una promesa difícil asique imaginaros el nivel de preocupación que llevaban dentro de ellos y que para hacerme sentir tranquilo intentaban ocultar ,pero uno no es tonto¡¡ se da cuenta de las cosas¡¡mi padre cumplió su palabra Salí de la operación y el dejo de fumar(durante un tiempo… todo hay que decirlo, pero no le quito el mérito que tiene  porque lo que hizo).

Sinceramente  mi sensación al afeitarme la cabeza fue muy extraña me miraba al espejo y no me reconocía, imaginaros lo que es tener esa edad forjándose tu identidad y de repente te despojan de algo que te da tu toque o tu estilo como queráis llamarlo, si me decían tranquilo si el pelo crece si no pasa nada… pero yo por dentro pensaba, no pasa nada para ti pero yo no me reconozco¡¡
Dejando atrás la operación había que volver al colegio y si le sumamos el tiempo que había perdido de clase a que el pelo estaba creciéndome muy lentamente, el volver a clase era todo un suplicio un preocupación que rondo mi cabeza hasta que llegue a clase y mis compañeros me trataron en su mayoría como siempre como si no pasara nada, hay entendí las palabras que me decían mis padres y mi hermano: “Javi si no pasa nada el pelo crece”

A la operación iban unidas indicaciones que ya desde pequeño mi madre se empleaba  a fondo para que no las olvidara:” Javi lleva cuidado con la pelota no le des con la cabeza no sea que te des un mal golpe¡¡ Javi no te olvides de llevar cuidado con la cabeza que si te das un golpe ahí que salir corriendo al hospital…entre otras que será el paso de los años o no sé pero ya no recuerdo pero sé que habían más” .sinceramente yo escuchaba esas frases y yo pensaba…mama cualquier persona se da un mal golpe en la cabeza y se hace mucho daño y pobre de el cómo no lo lleven al hospital¡ y mi respuesta era:” si mama…sí... Mama”.

Mi mini consejo con la válvula chic@s y madres y padres, si algo va mal en la válvula tu hij@ te lo dice, te lo demuestra (vómitos exageradamente escandalosos, dolor de cabeza fiebre...).

Evidentemente llevar cuidado con los golpes en la cabeza pero…como todo el mundo debe llevarlos no?

miércoles, 15 de junio de 2016

FÉRULAS ANTI-ROTACIÓN O ESOS APARATOS RAROS QUE LLEVO EN LAS PIERNAS


Yo llevo unas férulas anti-rotación que para quien no sepa lo que es son unas férulas que tengo en las piernas que me ayudan con el equilibrio y a intentar que mis pies estén lo más rectos posibles a la hora de caminar (aunque mi madre podría contar más de una anécdota al respecto sobre lo poner los pies rectos al caminar jaja).

Unas de las mejores anécdotas que no olvidare nunca fue  estando un primo pequeño mío en casa de mis padres yo había dejado las férulas en el baño despreocupadamente mi primo entro al baño y se pegó el susto del siglo salió diciendo:” hay unas piernas en el bañooooo” nunca me reí tanto¡¡ pobrecillo¡¡¡

INCOMODOS MOMENTOS

Por culpa de mi patología tenía que ausentarme de clase muchas veces, y a veces, por varias semanas, o bien porque me tenían que intervenir quirúrgicamente o por alguna infección de orina o algo por el estilo, esto se traducía a la vuelta en: preguntas, preguntas y…. más preguntas.  Si para un niño ya es difícil explicarse… imaginaros lo que pasaba por mi mente cuando tenía que dar tanta explicación sin yo ser plenamente consciente de todo lo que pasaba por mi cuerpo…pero no todo fue malo ahí también vi el lado humano de muchos compañeros de clase que me apoyaban y me decían: “ si quieres me lo cuentas y si no pues nos vamos a jugar  como siempre” eso siempre alivia encontrar  a esa gente que no te hace sentir especial…porque no nos equivoquemos, no queremos ser especiales, queremos ser uno más, y que te hagan sentir eso es lo más bonito que te puede pasar  cuando eres niño y tienes algo que no es lo que los cánones de la sociedad dice que un niño debe tener. Por supuesto no todos los niños no eran así y siempre estaba el típico que se reía hasta de su sombra pues como no se iba a reír de algo que no entendía que no sabía que era, pues lo hacía, y estaban los que le seguían porque así eran más “guays” que por supuesto también se reían, Yo los maldecía en silencio y me quedaba a gusto, otras veces me pegaba una panza a llorar, otras les respondía algo absurdo o ingenioso (según me daba ese día) y otras mi hermano que es unos meses mayor que yo mi gran protección en el colegio y siempre que lo he necesitado, salía en mi defensa. Porque con mi hermano tenía épocas de querernos mucho o de no querernos nada pero siempre estaba ahí
Recuerdo que era un royo faltar tanto a clase, a la larga se notaba en el retraso que llevaba con respecto a mis compañeros y si a eso le sumabas que yo y los libros… es más probable que los use para calzar una mesa que para leerlo… pues más difícil¡¡

Puff la escuela!!

Llegó la edad de entrar al colegio. Uno tenía en mente jugar, pasarlo bien, conocer gente, hacer amigos,en definitiva encajar, pero claro...tienes espina bífida eres un niño y también pensabas en la típica frase:"los niños son crueles!" Dicen todo lo que piensan...no tardaron en aparecer las preguntas...a ti qué te pasa?tú por qué andas así? es de nacimiento o accidente? (ésta última he de decir que se agradecía porque, al menos, era educada). Por suerte, mis padres siempre me enseñaron a ser positivo y a saber responder bien ante cualquier pregunta (lo cual agradezco porque a veces era realmente complicado responder educadamente a muchas preguntas o insultos..)

La niñez y sus inconvenientes

Mis padres tuvieron que luchar mucho por mi mejora de calidad de vida. Haciéndome gimnasia, llevándome a fisioterapia... Y siguiendo infinidad de consejos que les daban. Ellos los aceptaban todos. Y por supuesto, por probar que no quedase.
Los problemas siguieron en la escuela. Un niño con discapacidad, aunque no fueran muy graves los problemas que tenía de movilidad; era un problema. Mis padres andaron todos los pasos habidos y por haber, hasta que consiguieron que me aceptaran en el colegio. En el cual estaba mi hermano y qué por qué no iba a estar yo!

jueves, 9 de junio de 2016

Corto sobre las personas con Espina Bífida... no te quedes sin verlo y acércate a la Espina Bífida!!!

UN POCO MAS DE MI

UN POCO MÁS DE MÍ

AHORA, QUE YA ME HE PRESENTADO OS CONTARÉ QUE TENGO ESPINA BÍFIDA, COMO YA OS DIJE.
HAY TRES TIPOS, O BUENO CUATRO, PORQUE  DESDE HACE UN TIEMPO HASTA HOY SE ESTÁ VIENDO UN NUEVO TIPO DE ESPINA BÍFIDA.
YO TENGO LA MÁS SEVERA QUE SE LLAMA MIELOMENINGOCELE (QUIZÁS SI NO CONOCES LO QUE ES LA ESPINA BÍFIDA TE PUEDE SONAR RARO, COMO POCO, Y A CHINO COMO MUCHO )

NO PODÍA EMPEZAR A CONTAR DE MI VIDA, SI NO DOY GRACIAS A MIS PADRES, POR LUCHAR POR Y PARA MÍ.  Y NO PUEDO LLEGAR A IMAGINAR  LA ANGÚSTIA, LOS MALOS RATOS, QUE DEBIERON PASAR MIS PADRES CUANDO SIN TENER NI IDEA DE NADA SANITARIO, LES DICEN QUE VAN A TENER UN HIJO CON ÉSTA MALFORMACIÓN.
MIS PADRES SIEMPRE ME LO HAN CONTADO COMO UN MOMENTO MUY ANGUSTIOSO, DE MUCHA INCERTIDUMBRE, PERO TAMBIÉN  ME DICEN QUE ESTÁN MUY CONTENTOS Y ORGULLOSOS DE NO HABER TOMADO LA DECISIÓN DE ABORTAR O INTERRUMPIR EL EMBARAZO PORQUE AUNQUE LOS MÉDICOS LES DECÍAN QUE NO SABÍAN EL ALCANCE DE LAS LESIONES,  QUE NO SABÍAN SI ANDARÍA O SI PODRÍA HABLAR O RELACIONARME. NI MAS NI MENOS ME LLEGARON A COMPARAR CON UNA MACETA O UN TRAPO ELLOS SIGUIERON ADELANTE Y COMO DICE MI PADRE TEXTUALMENTE:"SI ES UNA MACETA, PUES SERA MI MACETA". Y SÉ QUE NO ES EL ÚNICO CASO QUE LOS HAY INCLUSO EN LA ACTUALIDAD QUE HACEN ESE TIPO DE COMPARACIONES.

POR SUPUESTO, QUIERO QUE QUEDE CLARO QUE YO HABLO DESDE MI EXPERIENCIA Y MIS VIVENCIAS SÉ QUE HAY CASOS MÁS GRAVES Y TAMBIÉN MÁS LEVES. CADA ESPINA BÍFIDA ES UN MUNDO, Y NO HAY DOS IGUALES. ESO LO TENGO CLARO. Y LO HE IDO VIENDO Y APRENDIENDO, DÍA A DÍA, DESDE QUE TENGO USO DE RAZÓN.

ME PRESENTO


SOY UN CHICO, DE 29 AÑOS, QUE NACIÓ CON ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA. POR MEDIO DE LA ASOCIACIÓN A LA QUE PERTENEZCO (AMUPHEB) NOS DEDICAMOS A DAR CHARLAS POR COLEGIOS, INSTITUTOS, CENTROS FORMATIVOS Y UNIVERSIDADES. ACERCANDO ASÍ LA ESPINA BÍFIDA Y LAS NECESIDADES  DE LAS PERSONAS QUE TIENEN ESTA MALFORMACIÓN.