Mi entrada a la asociación

No puedo más que dar las gracias a la asociación a la que pertenezco y a su presidenta CARMEN GIL MONTESINOS, una persona que por circunstancias de la vida su hija con espina bífida ya no está con ella, y que hizo de los jóvenes y niños de la asociación su propia familia lo cual es admirable, y por eso la admiro y admirare siempre. Mis padres entraron en la asociación de su mano al igual que yo, como si de su propio hijo se tratase me ha enseño mucho ella y todo el equipazo que tiene la asociación, hasta su propia hija que para mí es como mi hermanica ya que nos hemos criado juntos, las dos han sido y son una parte importante en mi vida y les estoy muy agradecido.

 El comienzo en la asociación fue tímido, todo el mundo muy amable desde el minuto uno, no tarde mucho en conectar con los jóvenes y no tan jóvenes, lo pasaba genial con ellos y aprendía mucho ya que eran personas con espina bífida que habían ya vivido cosas por las que yo estaba pasando o pronto pasaría, y eso me iba ayudar mucho, primero empezaron a llevarme mis padres ya que era demasiado pequeño para ir yo solo, pero en cuando aprendí a coger el trasporte público empecé a ir yo solo, ya que la asociación y la estación de autobús están muy cerca y además siempre había alguien esperándome en la parada para recogerme y acompañarme.

LA E.S.O. SEGUIMOS EXPERIMENTANDO CAMBIOS¡¡

Empezaba la E.S.O. y entre las clases perdidas por las operaciones o ingresos por diversos motivos la cosa se me ponía difícil, si a eso le sumamos que yo no era un gran estudiante….pero bueno era la época de las hormonas… las chicas ya empezaban a hacerme tilín o  ha fijarme en ellas como mas os guste decirlo …si…chic@s las personas con discapacidad en este caso espina bífida también les gusta relacionarse, tener círculo de amigos y sentirse queridos,nos fijamos en l@s chic@s que nos entran por los ojos, tenemos las necesidades de una persona sin discapacidad aunque os cueste creerlo,¡¡

Las chicas uhhh tema espinosoooo como entrarle a una chica cuando te miras al espejo y lo que ves ni a ti te acaba de gustar? Pues echándole cara¡¡¡ fáciles palabras si… lo difícil era ponerlo en marcha… siempre me pasaba lo mismo.. la ejecución me fallaba, yo fijaba el objetivo, pero el ir a por ello era otra cosa, existía una cosa que ahora está peor vista o será por la edad… el:” corre ve y dile”  para esa técnica era indispensable tener un amigo con menos vergüenza que tu…y mientras tu mirabas desde lo lejos escondido tu camarada se acercaba a la chica que te gustaba se lo decía y volvía a decirte el veredicto...normalmente fue que no.

Lo peor no era entrarle a las chicas que te gustaban, lo peor era recibir respuestas tan variadas como: NO, NO ME GUSTAS, ERES BUENA GENTE PERO ERES COJO O SIMPLEMENTE ERES COJO Y NO ME GUSTAS (LA RESPUESTA NO Y LA DE NO ME GUSTAS, ERAN LAS MAS AGRADABLES Y FÁCILES DE ENCAJAR SIN DUDA).

Mi mini consejo ante estas situaciones: no desesperar no dejar de intentarlo, aceptarse y quererse tal como se es ya que lo principal es quererse uno mismo si queremos conseguir que alguien nos quiera tal y como somos.

HIDROCEFALIA DEFINICION

me parece interesante, ya que habrá gente que la palabra hidrocefalia le parezca rara o  no saben que es, poner una pequeña definición.

hidrocefalia. definición :Aumento anormal de la cantidad de líquido cefalorraquídeo en las cavidades del cerebro.

DEJAMOS LA PRIMARIA...PRIMER BACHE PASADO..O NO?

Dejamos la primaria primer bache pasado…o no?

Sobre los 15 más o menos me hicieron la renovación de la válvula para  la hidrocefalia, puff explícale a un chiquillo de esa edad que es la hidrocefalia, que es la válvula, y porque le tienes que dejar la cabeza como una bola de billar y una cicatriz que puede parecerse a todo lo imaginable…pero que bonita no iba a quedar…pero ya no solo eso estamos hablando de una operación en la cual te abren la cabeza y eso siempre es un riesgo y así lo entendían mis padres, mi hermano y yo, fijaros hasta qué punto nos preocupaba que mi padre antes de entrar a quirófano me dijo, Javi si sales de esta operación dejo de fumar¡¡llevaba fumando un porrón de años y era una promesa difícil asique imaginaros el nivel de preocupación que llevaban dentro de ellos y que para hacerme sentir tranquilo intentaban ocultar ,pero uno no es tonto¡¡ se da cuenta de las cosas¡¡mi padre cumplió su palabra Salí de la operación y el dejo de fumar(durante un tiempo… todo hay que decirlo, pero no le quito el mérito que tiene  porque lo que hizo).

Sinceramente  mi sensación al afeitarme la cabeza fue muy extraña me miraba al espejo y no me reconocía, imaginaros lo que es tener esa edad forjándose tu identidad y de repente te despojan de algo que te da tu toque o tu estilo como queráis llamarlo, si me decían tranquilo si el pelo crece si no pasa nada… pero yo por dentro pensaba, no pasa nada para ti pero yo no me reconozco¡¡

Dejando atrás la operación había que volver al colegio y si le sumamos el tiempo que había perdido de clase a que el pelo estaba creciéndome muy lentamente, el volver a clase era todo un suplicio un preocupación que rondo mi cabeza hasta que llegue a clase y mis compañeros me trataron en su mayoría como siempre como si no pasara nada, hay entendí las palabras que me decían mis padres y mi hermano: “Javi si no pasa nada el pelo crece”

A la operación iban unidas indicaciones que ya desde pequeño mi madre se empleaba  a fondo para que no las olvidara:” Javi lleva cuidado con la pelota no le des con la cabeza no sea que te des un mal golpe¡¡ Javi no te olvides de llevar cuidado con la cabeza que si te das un golpe ahí que salir corriendo al hospital…entre otras que será el paso de los años o no sé pero ya no recuerdo pero sé que habían más” .sinceramente yo escuchaba esas frases y yo pensaba…mama cualquier persona se da un mal golpe en la cabeza y se hace mucho daño y pobre de el cómo no lo lleven al hospital¡ y mi respuesta era:” si mama…sí... Mama”.

Mi mini consejo con la válvula chic@s y madres y padres, si algo va mal en la válvula tu hij@ te lo dice, te lo demuestra (vómitos exageradamente escandalosos, dolor de cabeza fiebre...).

Evidentemente llevar cuidado con los golpes en la cabeza pero…como todo el mundo debe llevarlos no?

FÉRULAS ANTI-ROTACIÓN O ESOS APARATOS RAROS QUE LLEVO EN LAS PIERNAS

Yo llevo unas férulas anti-rotación que para quien no sepa lo que es son unas férulas que tengo en las piernas que me ayudan con el equilibrio y a intentar que mis pies estén lo más rectos posibles a la hora de caminar (aunque mi madre podría contar más de una anécdota al respecto sobre lo poner los pies rectos al caminar jaja).

Unas de las mejores anécdotas que no olvidare nunca fue  estando un primo pequeño mío en casa de mis padres yo había dejado las férulas en el baño despreocupadamente mi primo entro al baño y se pegó el susto del siglo salió diciendo:” hay unas piernas en el bañooooo” nunca me reí tanto¡¡ pobrecillo¡¡¡

INCOMODOS MOMENTOS

Por culpa de mi patología tenía que ausentarme de clase muchas veces, y a veces, por varias semanas, o bien porque me tenían que intervenir quirúrgicamente o por alguna infección de orina o algo por el estilo, esto se traducía a la vuelta en: preguntas, preguntas y…. más preguntas.  Si para un niño ya es difícil explicarse… imaginaros lo que pasaba por mi mente cuando tenía que dar tanta explicación sin yo ser plenamente consciente de todo lo que pasaba por mi cuerpo…pero no todo fue malo ahí también vi el lado humano de muchos compañeros de clase que me apoyaban y me decían: “ si quieres me lo cuentas y si no pues nos vamos a jugar  como siempre” eso siempre alivia encontrar  a esa gente que no te hace sentir especial…porque no nos equivoquemos, no queremos ser especiales, queremos ser uno más, y que te hagan sentir eso es lo más bonito que te puede pasar  cuando eres niño y tienes algo que no es lo que los cánones de la sociedad dice que un niño debe tener. Por supuesto no todos los niños no eran así y siempre estaba el típico que se reía hasta de su sombra pues como no se iba a reír de algo que no entendía que no sabía que era, pues lo hacía, y estaban los que le seguían porque así eran más “guays” que por supuesto también se reían, Yo los maldecía en silencio y me quedaba a gusto, otras veces me pegaba una panza a llorar, otras les respondía algo absurdo o ingenioso (según me daba ese día) y otras mi hermano que es unos meses mayor que yo mi gran protección en el colegio y siempre que lo he necesitado, salía en mi defensa. Porque con mi hermano tenía épocas de querernos mucho o de no querernos nada pero siempre estaba ahí

Recuerdo que era un royo faltar tanto a clase, a la larga se notaba en el retraso que llevaba con respecto a mis compañeros y si a eso le sumabas que yo y los libros… es más probable que los use para calzar una mesa que para leerlo… pues más difícil¡¡

Puff la escuela!!

Llegó la edad de entrar al colegio. Uno tenía en mente jugar, pasarlo bien, conocer gente, hacer amigos,en definitiva encajar, pero claro...tienes espina bífida eres un niño y también pensabas en la típica frase:"los niños son crueles!" Dicen todo lo que piensan...no tardaron en aparecer las preguntas...a ti qué te pasa?tú por qué andas así? es de nacimiento o accidente? (ésta última he de decir que se agradecía porque, al menos, era educada). Por suerte, mis padres siempre me enseñaron a ser positivo y a saber responder bien ante cualquier pregunta (lo cual agradezco porque a veces era realmente complicado responder educadamente a muchas preguntas o insultos..)

La niñez y sus inconvenientes

Mis padres tuvieron que luchar mucho por mi mejora de calidad de vida. Haciéndome gimnasia, llevándome a fisioterapia... Y siguiendo infinidad de consejos que les daban. Ellos los aceptaban todos. Y por supuesto, por probar que no quedase.
Los problemas siguieron en la escuela. Un niño con discapacidad, aunque no fueran muy graves los problemas que tenía de movilidad; era un problema. Mis padres andaron todos los pasos habidos y por haber, hasta que consiguieron que me aceptaran en el colegio. En el cual estaba mi hermano y qué por qué no iba a estar yo!

Corto sobre las personas con Espina Bífida... no te quedes sin verlo y acércate a la Espina Bífida!!!

UN POCO MAS DE MI

UN POCO MÁS DE MÍ

AHORA, QUE YA ME HE PRESENTADO OS CONTARÉ QUE TENGO ESPINA BÍFIDA, COMO YA OS DIJE.
HAY TRES TIPOS, O BUENO CUATRO, PORQUE  DESDE HACE UN TIEMPO HASTA HOY SE ESTÁ VIENDO UN NUEVO TIPO DE ESPINA BÍFIDA.
YO TENGO LA MÁS SEVERA QUE SE LLAMA MIELOMENINGOCELE (QUIZÁS SI NO CONOCES LO QUE ES LA ESPINA BÍFIDA TE PUEDE SONAR RARO, COMO POCO, Y A CHINO COMO MUCHO )

NO PODÍA EMPEZAR A CONTAR DE MI VIDA, SI NO DOY GRACIAS A MIS PADRES, POR LUCHAR POR Y PARA MÍ.  Y NO PUEDO LLEGAR A IMAGINAR  LA ANGÚSTIA, LOS MALOS RATOS, QUE DEBIERON PASAR MIS PADRES CUANDO SIN TENER NI IDEA DE NADA SANITARIO, LES DICEN QUE VAN A TENER UN HIJO CON ÉSTA MALFORMACIÓN.
MIS PADRES SIEMPRE ME LO HAN CONTADO COMO UN MOMENTO MUY ANGUSTIOSO, DE MUCHA INCERTIDUMBRE, PERO TAMBIÉN  ME DICEN QUE ESTÁN MUY CONTENTOS Y ORGULLOSOS DE NO HABER TOMADO LA DECISIÓN DE ABORTAR O INTERRUMPIR EL EMBARAZO PORQUE AUNQUE LOS MÉDICOS LES DECÍAN QUE NO SABÍAN EL ALCANCE DE LAS LESIONES,  QUE NO SABÍAN SI ANDARÍA O SI PODRÍA HABLAR O RELACIONARME. NI MAS NI MENOS ME LLEGARON A COMPARAR CON UNA MACETA O UN TRAPO ELLOS SIGUIERON ADELANTE Y COMO DICE MI PADRE TEXTUALMENTE:"SI ES UNA MACETA, PUES SERA MI MACETA". Y SÉ QUE NO ES EL ÚNICO CASO QUE LOS HAY INCLUSO EN LA ACTUALIDAD QUE HACEN ESE TIPO DE COMPARACIONES.

POR SUPUESTO, QUIERO QUE QUEDE CLARO QUE YO HABLO DESDE MI EXPERIENCIA Y MIS VIVENCIAS SÉ QUE HAY CASOS MÁS GRAVES Y TAMBIÉN MÁS LEVES. CADA ESPINA BÍFIDA ES UN MUNDO, Y NO HAY DOS IGUALES. ESO LO TENGO CLARO. Y LO HE IDO VIENDO Y APRENDIENDO, DÍA A DÍA, DESDE QUE TENGO USO DE RAZÓN.

ME PRESENTO

SOY UN CHICO, DE 29 AÑOS, QUE NACIÓ CON ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA. POR MEDIO DE LA ASOCIACIÓN A LA QUE PERTENEZCO (AMUPHEB) NOS DEDICAMOS A DAR CHARLAS POR COLEGIOS, INSTITUTOS, CENTROS FORMATIVOS Y UNIVERSIDADES. ACERCANDO ASÍ LA ESPINA BÍFIDA Y LAS NECESIDADES  DE LAS PERSONAS QUE TIENEN ESTA MALFORMACIÓN.