Hoy he leído un artículo de una persona con espina bífida que
me ha gustado mucho y me ha inspirado para escribir esta entrada ya que esa persona
al igual que yo en ocasiones hemos
tenido que lidiar con gente que por desconocimiento ha sido hiriente e incluso
me ha tachado de no representar a la espina bífida porque quizás no estaba tan
afectado como su hijo o hija.
Imaginaros que cara se le queda a uno cuando le dicen que no
representa a la espina bífida y uno echa vista atrás y recuerda, cada ingreso,
cada operación, cada infección y cada ulcera que ha pasado por tener espina bífida,¿
porque si no representamos la realidad de la espina bífida ,porque
pasamos por problemas típicos de la malformación y su complicaciones asociadas?
A raíz de esto, ha
venido a mi memoria la primera vez que una mujer mayor al verme cojear saliendo
del colegio con mis amigos dirección a mi casa, me paró y me recrimino que
porque me burlaba de la gente que cojeaba, al intentar explicarle y no teniendo
porque hacerlo, que yo tenía ese problema que no estaba imitando a nadie, ni riéndome
de nadie y ante la negativa de la mujer de creerme, y la incredulidad de mis
amigos ante la situación en la que me estaba viendo envuelto, tuve que
levantarme el pantalón y enseñarle a la mujer los bitutores que tengo en las
piernas y que me ayudan a mantenerme algo más estable al caminar.
En otra ocasión tuve que lidiar con una madre que tiene una
hija con esta misma patología y que al contar mi experiencia personal delante
de ella, me recrimino que no era yo el mejor ejemplo de espina bífida para
enseñar a la sociedad porque, y cito textualmente, ya que esas palabras se me
quedaron muy clavadas:” no estaba muy afectado y no lo había pasado todo lo mal
que las personas con espina bífida como su hija lo habían pasado, y lo estaban
pasando.
No me quiero ni imaginar cómo se quedarían mis padres o mi hermano, si eso en vez de decírmelo a mí,
se lo dice a ellos , ya que ellos han vivido conmigo cada ingreso, cada operación,
y cada noche en vela por fiebres e infecciones, lo que se ve en el exterior no
siempre representa lo que la persona ha pasado por su interior, cada espina bífida
es un mundo y todas somos iguales de importantes para mostrar a la sociedad y
que cojan conciencia y se dé a conocer esta patología.
Y no me imagino cual será la reacción de las personas que
lean esta entrada, espero que les llegue y quizás incluso hasta se puedan
sentir identificados como yo lo he hecho al leer el artículo que me ha
inspirado para esta entrada.
Hola Javi! Me siento tan identificada como tú... o más!! Como ya sabéis los que me comoceis, soy espina bífida, pero por suerte (o no tan suerte, pienso yo, puesto que suerte sería estar completamente sana) no estoy tan afectada externamente como lo puedo estar internamente. Es una ventaja, puesto que nadie te mira, ni te pregunta y evita tener situaciones tan embarazosas como las ha tenido Javi o he podido presenciar en otras muchas personas con la misma patología.
ResponderEliminarpero eso nunca, nunca, nunca, va a hacer mejores que las horas de operaciones, de no saber que va a pasar conmigo, de llanto por no saber qu más hacer por sus hijas y las preocupaciones, de las condiciones de vida, Y todo el sufrimiento que mis padres y familiares han tenido que pasar y pasan durante mis 30 años de vida, sea menor que el de una persona más afectada físicamente que yo... Yo no soy madre, pero sé que si a un hijo le duele algo o tiene cualquier problema, los padres sufrís lo indecible, pues imaginaros si ese niño tiene problemas desde el momento de su nacimiento.
Está claro, que a cada uno le duele más lo suyo, pero eso no quiere decir que lo de los demás sea mejor o menor a lo tuyo, cada uno sabe lo que ha pasado en su vida y nadie tiene que venir a decir que lo suyo es peor... por qué cada uno llevo lo suyo por dentro, por eso cada vez que oigo algo como lo que ha dicho Javi, de que no representa a la EB, vamos a ver señora... usted a sifrifo lo suyo... pero nosotros lo nuestro y nadie tiene derecho a decir lo contrario!!!
Ale... tenía que soltarlo! ����
Y mil gracias a Javi, por este proyecto tan bonito para hacer llegar a la gente, con su experiencia, que es la EB!
Un besazo! ��������
Gracias cristina por contar tu punto de visto que creo es muy enriquecedor y que creo mucha gente compartira.mil gracias!!
ResponderEliminaryo apenas entrando en este mundo del blog, mi intencion es parecida a la tuya de hacer ver o entender la gente que son niñosm o personas iguales pero con capacidades diferentes... mi nene tioene año y medio y me ha tocado ver como la gente me mnira a mi con pena y yo puedo tolwerarlo pero honestamente no se como voy actuar cuando alguien le parta el corazon a mi hijio por una mala mirada o un comentario malintencionando .
ResponderEliminarEs una preocupacion entendible como madre que eres,pero tu niño con buenos consejos y apoyo para valorarse tal como es aprendera a torear esas malas miradas o alguna que otra burla que todos hemos pasado
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