Vistas de página en total
lunes, 12 de diciembre de 2016
señorita gloria,gracias¡¡
sábado, 10 de diciembre de 2016
inclusión en las escuelas,van por buen camino
viernes, 2 de diciembre de 2016
dia de la discapacidad
jueves, 1 de diciembre de 2016
recuerdos de tiempos pasados, pero no olvidados
sábado, 19 de noviembre de 2016
reflexión sobre el día nacional de la espina bifida
martes, 15 de noviembre de 2016
Espina bifida pero sobre todo y ante todo personas
miércoles, 2 de noviembre de 2016
cada espina bífida es un mundo
viernes, 28 de octubre de 2016
aprendiendo de las generaciones que vienen pisando fuerte
miércoles, 26 de octubre de 2016
25 de octubre día internacional de la espina bífida
miércoles, 12 de octubre de 2016
el ocio,aseo para personas con diversidad funcional,y accesorios.
domingo, 2 de octubre de 2016
la falta de sensibilidad y sus consecuencias
viernes, 30 de septiembre de 2016
Medula anclada o siringomielia
jueves, 29 de septiembre de 2016
mi experiencia con espina bífida y el deporte
sábado, 24 de septiembre de 2016
UNA PREGUNTA NO SE SI ACERTADA
viernes, 16 de septiembre de 2016
¿EL AVIÓN Y LA VÁLVULA SON BUENOS AMIGOS DE VIAJE?
miércoles, 14 de septiembre de 2016
AFRONTA TU VERGÜENZA, TE HACE MAS DURO
jueves, 1 de septiembre de 2016
el carnet de conducir mas calentamientos de cabeza
miércoles, 24 de agosto de 2016
ME INCORPORO AL MUNDO LABORAL
martes, 16 de agosto de 2016
YA ESTOY AQUÍ!!
lunes, 25 de julio de 2016
EL LADO BUENO DE LAS COSAS
ELEGIR MI FUTURO
domingo, 17 de julio de 2016
¿por tener espina bífida cuesta mas hacer una penetración?
no voy a extenderme mucho en este tema ya que no es una entrada en la que vaya ha hablar de mi vida sexual (aunque algunos me lo han pedido ja ja ja) pero ya que me han formulado esta pregunta:"¿por tener espina bífida cuesta mas hacer una penetración?
me parece interesante publicarla porque a lo mejor ahí gente que esta pregunta le ronda por la cabeza o le preocupa, la espina bífida es una malformación medular lo que quiere decir que a según el nivel en la que este la lesión puede haber problemas de erección y por lo tanto si hay problemas de erección puede haber problemas de penetración, pero no es la fin del mundo hoy día si consultáis con vuestro medico os puede orientar hacia ciertos fármacos que ayudan a mantener en mayor o menor efectividad esa erección y tener una relación sexual satisfactoria.
espero haber resuelto la duda de la persona que formulo esa pregunta y de algunas otras personas que tuvieran esa duda o parecida.
HOY ROMPO LA CRONOLOGIA
viernes, 8 de julio de 2016
MI PASO AL INSTITUTO
viernes, 1 de julio de 2016
LAS EXCURSIONES DEL COLEGIO
miércoles, 22 de junio de 2016
Mi entrada a la asociación
El comienzo en la asociación fue tímido, todo el mundo muy amable desde el minuto uno, no tarde mucho en conectar con los jóvenes y no tan jóvenes, lo pasaba genial con ellos y aprendía mucho ya que eran personas con espina bífida que habían ya vivido cosas por las que yo estaba pasando o pronto pasaría, y eso me iba ayudar mucho, primero empezaron a llevarme mis padres ya que era demasiado pequeño para ir yo solo, pero en cuando aprendí a coger el trasporte público empecé a ir yo solo, ya que la asociación y la estación de autobús están muy cerca y además siempre había alguien esperándome en la parada para recogerme y acompañarme.
lunes, 20 de junio de 2016
LA E.S.O. SEGUIMOS EXPERIMENTANDO CAMBIOS¡¡
sábado, 18 de junio de 2016
HIDROCEFALIA DEFINICION
hidrocefalia. definición :Aumento anormal de la cantidad de líquido cefalorraquídeo en las cavidades del cerebro.
DEJAMOS LA PRIMARIA...PRIMER BACHE PASADO..O NO?
miércoles, 15 de junio de 2016
FÉRULAS ANTI-ROTACIÓN O ESOS APARATOS RAROS QUE LLEVO EN LAS PIERNAS
INCOMODOS MOMENTOS
Puff la escuela!!
Llegó la edad de entrar al colegio. Uno tenía en mente jugar, pasarlo bien, conocer gente, hacer amigos,en definitiva encajar, pero claro...tienes espina bífida eres un niño y también pensabas en la típica frase:"los niños son crueles!" Dicen todo lo que piensan...no tardaron en aparecer las preguntas...a ti qué te pasa?tú por qué andas así? es de nacimiento o accidente? (ésta última he de decir que se agradecía porque, al menos, era educada). Por suerte, mis padres siempre me enseñaron a ser positivo y a saber responder bien ante cualquier pregunta (lo cual agradezco porque a veces era realmente complicado responder educadamente a muchas preguntas o insultos..)
La niñez y sus inconvenientes
Mis padres tuvieron que luchar mucho por mi mejora de calidad de vida. Haciéndome gimnasia, llevándome a fisioterapia... Y siguiendo infinidad de consejos que les daban. Ellos los aceptaban todos. Y por supuesto, por probar que no quedase.
Los problemas siguieron en la escuela. Un niño con discapacidad, aunque no fueran muy graves los problemas que tenía de movilidad; era un problema. Mis padres andaron todos los pasos habidos y por haber, hasta que consiguieron que me aceptaran en el colegio. En el cual estaba mi hermano y qué por qué no iba a estar yo!
jueves, 9 de junio de 2016
UN POCO MAS DE MI
UN POCO MÁS DE MÍ
AHORA, QUE YA ME HE PRESENTADO OS CONTARÉ QUE TENGO ESPINA BÍFIDA, COMO YA OS DIJE.
HAY TRES TIPOS, O BUENO CUATRO, PORQUE DESDE HACE UN TIEMPO HASTA HOY SE ESTÁ VIENDO UN NUEVO TIPO DE ESPINA BÍFIDA.
YO TENGO LA MÁS SEVERA QUE SE LLAMA MIELOMENINGOCELE (QUIZÁS SI NO CONOCES LO QUE ES LA ESPINA BÍFIDA TE PUEDE SONAR RARO, COMO POCO, Y A CHINO COMO MUCHO )
NO PODÍA EMPEZAR A CONTAR DE MI VIDA, SI NO DOY GRACIAS A MIS PADRES, POR LUCHAR POR Y PARA MÍ. Y NO PUEDO LLEGAR A IMAGINAR LA ANGÚSTIA, LOS MALOS RATOS, QUE DEBIERON PASAR MIS PADRES CUANDO SIN TENER NI IDEA DE NADA SANITARIO, LES DICEN QUE VAN A TENER UN HIJO CON ÉSTA MALFORMACIÓN.
MIS PADRES SIEMPRE ME LO HAN CONTADO COMO UN MOMENTO MUY ANGUSTIOSO, DE MUCHA INCERTIDUMBRE, PERO TAMBIÉN ME DICEN QUE ESTÁN MUY CONTENTOS Y ORGULLOSOS DE NO HABER TOMADO LA DECISIÓN DE ABORTAR O INTERRUMPIR EL EMBARAZO PORQUE AUNQUE LOS MÉDICOS LES DECÍAN QUE NO SABÍAN EL ALCANCE DE LAS LESIONES, QUE NO SABÍAN SI ANDARÍA O SI PODRÍA HABLAR O RELACIONARME. NI MAS NI MENOS ME LLEGARON A COMPARAR CON UNA MACETA O UN TRAPO ELLOS SIGUIERON ADELANTE Y COMO DICE MI PADRE TEXTUALMENTE:"SI ES UNA MACETA, PUES SERA MI MACETA". Y SÉ QUE NO ES EL ÚNICO CASO QUE LOS HAY INCLUSO EN LA ACTUALIDAD QUE HACEN ESE TIPO DE COMPARACIONES.
POR SUPUESTO, QUIERO QUE QUEDE CLARO QUE YO HABLO DESDE MI EXPERIENCIA Y MIS VIVENCIAS SÉ QUE HAY CASOS MÁS GRAVES Y TAMBIÉN MÁS LEVES. CADA ESPINA BÍFIDA ES UN MUNDO, Y NO HAY DOS IGUALES. ESO LO TENGO CLARO. Y LO HE IDO VIENDO Y APRENDIENDO, DÍA A DÍA, DESDE QUE TENGO USO DE RAZÓN.
ME PRESENTO
SOY UN CHICO, DE 29 AÑOS, QUE NACIÓ CON ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA. POR MEDIO DE LA ASOCIACIÓN A LA QUE PERTENEZCO (AMUPHEB) NOS DEDICAMOS A DAR CHARLAS POR COLEGIOS, INSTITUTOS, CENTROS FORMATIVOS Y UNIVERSIDADES. ACERCANDO ASÍ LA ESPINA BÍFIDA Y LAS NECESIDADES DE LAS PERSONAS QUE TIENEN ESTA MALFORMACIÓN.