reflexión sobre el día nacional de la espina bifida

Se acerca el día nacional de la espina bífida y es gratificante ver como las personas con espina bífida se manifiestan, se hacen escuchar por un bien común.

Quizás no sea un día para celebrar, que macabro no creéis? quien en su sano juicio iba a celebrar que ha nacido con una discapacidad, yo creo que lo que sí se puede celebrar es que somos personas y estamos vivas y que con esfuerzo se puede lograr tener una vida plena y normaliza,por supuesto dependiendo siempre de cada caso, porque como siempre digo,cada espina bífida es un mundo y cada persona un misterio. gracias al trabajo de la gente con espina bífida así como de sus entornos, cada día hay más inclusión en muchos ámbitos, aunque claro que hay mucho que pelear y reivindicar todavía.

Estoy seguro que el día 21 gente de toda España se unirá para que se vea que no estamos solos, que somos sociables y  lo necesitamos, que nos apoyamos entre nosotros pero que también necesitamos apoyo para que se nos escuche, para que se nos vea.

Las personas con espina bífida tienen unos tratamientos, unas necesidades orto protésicas que son consideradas para la administración como artículos de lujo, pero que para nosotros son la ayuda necesaria para nuestro día a día normalizado, por eso desde las asociaciones se lucha por el reconocimiento de la espina bífida como enfermedad crónica, para que los tratamientos necesarios para las personas con espina bífida, sean gratuitos o gocen de descuentos notables como cualquier enfermedad crónica, la espina bífida se nace, se crece y se muere con ello.

Por ello desde aquí hago un llamamiento a toda persona que tenga espina bífida o alguien con esta patología a su alrededor que el día 21 de noviembre, nos unamos en  nuestras ciudades y nos hagamos ver y escuchar, que  la sociedad vea que estamos ahí, y que nos tienen que tener en cuenta.