Este pasado fin de semana, he asistido con mi pareja a la presentación del nuevo
cartel para el día 21 de noviembre “Día Nacional de la Espina Bífida” con el
eslogan:” TENGO ESPINA BIFIDA…” ya que ha sido elegida entre las 15 fotos la
que mi pareja mandó, junto con la frase :”TENGO ESPINABIFIDA Y…ESTO NO NOS
LIMITA PARA MIRAR AL FUTURO” el concurso consistía en mandar una foto con una frase, eran elegidas las 15 mejores por votación, y
el premio era el viaje a Madrid para asistir a dicha presentación, he visto
algunas de las fotos que no ganaron y son muy buenas y las frases también. Un
viaje exprés del cual quería sacar un poco mis conclusiones y compartirlas con
todos vosotros.
Lo primero a resaltar, y no por eso lo más importante, fue
que pude ver a gente que hacía meses no veía de toda España y eso siempre es
motivo de alegría. Nos juntamos una pequeña representación de personas con
Espina Bífida de algunas de comunidades de toda España, aunque faltó mucha gente, siempre es de
agradecer.
Lo siguiente a resaltar, para mi gusto fue ver como una
persona que yo siempre he valorado mucho como persona, porque representa para
mí el valor, saber estar. Y por supuesto, una lección de vida ya que, a día de
hoy, es una de las personas que rompe las barreras mentales de parte de la
sociedad siendo espina bífida, casado y muy feliz. Y que además es padre, dicho
sea de paso, de una niña muy bonita e inteligente.
También conocí a una pareja joven pero con muchas tablas en
el tema de la espina bífida, percibí en ellos unas ganas enormes de aprender y
de luchar por su pequeña, lo cual es de admirar, tienen una niña con Espina Bífida,
una niña muy guapa con unos ojos que lo decían todo y una campeona que seguro ira evolucionando día
a día a más!!Y mediante sus narraciones de cómo recibieron la noticia y como,
día a día, fueron buscando información sobre la Espina Bífida ya que para ellos
era algo desconocido.
Mi más sincera felicitaciones a esa pareja! Por ese día a
día , por ver más allá de una discapacidad y sobre todo porque lejos de
hundirse y tirar la toalla en muchas ocasiones siguen adelante con lo más
bonito que tienen que es su hija. Esta pareja como digo me dieron una lección
de actitud.
Y no puedo nombrar a esta pareja y no decir que pusieron en
marcha una gran iniciativa con un blog para contar su experiencia para poder
ayudar a futuros padres que puedan encontrarse con esta malformación en sus
vidas; suscalcetinesamarillos.blogspot.com .
Es su blog, os animo a que le echéis un buen vistazo porque
creo que es muy interesante. Y en YouTube seguir su canal calcetinesblog!
Agradecer por supuesto a FEBHI, la organización fue genial y
muy interesante. Tienen un gran equipo que siempre lucha y luchará por los
derechos y la igualdad para las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia.
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