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jueves, 9 de marzo de 2017

Union europea y espina bifida


Hoy me gustaría hablar de unos datos, sobre la tasa de empleo y las personas con discapacidad, que hace unas semanas se abordaron y publicaron en la Federación Europea de Espina Bífida.  Sinceramente me escandalizan los datos (un 48,7% es la tasa de empleo en las personas con discapacidad frente al 72% de las personas sin discapacidad). 

No podía imaginar que la tasa de empleo en las personas con discapacidad  en los países de la Unión Europea fuera tan baja, casi una tercera parte de las personas con discapacidad corren riesgo de pobreza o exclusión social ,según el informe que pude leer de dicha institución.

Otro de los temas que abordó fue el uso del ÁCIDO FÓLICO para la prevención de la Espina Bífida. Se han hecho estudios/ensayos al respecto dónde se ha demostrado que tras la toma de ácido fólico 3 meses antes de quedar embarazada previene en un 70% la aparición de malformaciones en el tubo neural (la espina bífida) así como otras malformaciones.

domingo, 2 de octubre de 2016

la falta de sensibilidad y sus consecuencias

Este es un tema que daría para largo, ya que yo he tenido varias heridas y ulceras por presión por culpa de varios factores, y uno de ellos es que no tengo sensibilidad  en los pies, también no puedo negarlo, por dejadez y descuido de mis pies.

Muy mal por mi parte el descuidarlos no teniendo sensibilidad y unas férulas que friccionan con mi piel .me han ocasionado ulceras que  incluso me costaron el hueso del dedo pequeño del pie, es importantísimo que se preste mucha atención a los pies si se llevan férulas, a los puntos de presión de la espalda y el culo si se va en silla de ruedas.

La primera vez que tome conocimiento de mi falta de sensibilidad en los pies fue estando con mi familia en un parque acuático en pleno verano, al salir descalzo de una piscina para pasarme a otra que estaba algo alejada me dispuse a ello y cuando tan siquiera llevaba 10 pasos mi padre empezó a llamarme y al darme la vuelta vi como un  rastro de sangre iba desde el borde de la piscina hasta donde yo estaba, mi padre vino corriendo y me cogió en brazos para llevarme al puesto de socorristas, después de evaluar los daños causados en mis pies me comentaron que me había levantado toda la piel de la planta de los pies, y yo no me había dado ni cuenta.

viernes, 30 de septiembre de 2016

Medula anclada o siringomielia

He leido este articulo que me a parecido interesante,ya que yo al menos desconocia con exactitud lo que era la medula anclada.espero que este texto ayude a la gente a saber lo que es,asi como ami me a ayudado.

Una médula espinal anclada significa que la médula espinal no se puede mover libremente en la columna vertebral.

Para el momento en que nace el bebé, la médula espinal se ubica normalmente en frente del disco que hay entre la primera y la segunda vértebra lumbar, cerca del área superior  de la parte baja de la espalda. En un bebé con espina bífida, la médula espinal seguirá adherida a la piel circundante y no podrá ascender con normalidad; la médula espinal al momento de nacer se encuentra, por ende, más abajo de lo normal o anclada.
A medida que el niño (y la columna ósea) sigue creciendo, la médula espinal se puede estirar; esto daña la médula espinal tanto por estirarla directamente como por interferir en su irrigación sanguínea. El resultado puede ser un deterioro neurológico, urológico u ortopédico progresivo.

La médula espinal  no sólo tiene una función esencial, sino muchos. Es un potente paquete de nervios, que funciona con el cerebro para enviar mensajes que controlan el funcionamiento de cada parte del cuerpo.

jueves, 29 de septiembre de 2016

mi experiencia con espina bífida y el deporte

Cuando era pequeño el miedo de mi madre ante que me pudiera pasar cualquier cosa  haciendo deporte era muy grande, recuerdo alguna frase mítica como:” Javi lleva cuidado no le des a la pelota de futbol con la cabeza no vayas a hacerte daño en la válvula de la hidrocefalia”.

Recuerdo cuando entré a entrenar al baloncesto era de lo más bajito (claro que en esos tiempos estaba la serie chicho terremoto que te enseñaba que ser bajito no siempre es un problema)que dicho sea de paso sigo siendo bajito solo me da por crecer a lo ancho.  si a la altura le sumabas la escasa velocidad… pues si era un poco patoso, hasta que alguien se dio cuenta que la flojera de mis piernas las suplía con más fuerza en mis brazos sobre todo para chicos de mi edad, y el entrenador me decía :”Javi tu cuando cojas la pelota tira¡¡ estés en el sitio que estés tu tira”. Llegaba de campo a campo sin casi esfuerzo y bueno alguna que otra entraba incluso jaja.

sábado, 24 de septiembre de 2016

UNA PREGUNTA NO SE SI ACERTADA

Hace unos días me hicieron una pregunta que me dejo  pensativo…no sé si es una pregunta fruto de la educación inculcada por una familia sobreprotectora o no, eso que cada cual opine lo que crea.

La pregunta fue:” ¿teniendo un 67% de discapacidad te es necesario trabajar?

Pues bien después de mucho pensar la respuesta a esa pregunta creo que he dado con la correcta, creo que lo que me impulsa a trabajar aun teniendo ese grado de discapacidad se podría aglutinar en 3 bloques: quiero, puedo, y me hace sentir bien.

Quiero: quiero ganarme las cosas por mí mismo y sentir la satisfacción y a veces frustraciones que ello conlleva, ya que si me lo dieran todo hecho estaría sucumbiendo ante la sobre protección, y es algo a lo que me han enseñado a no estar dispuesto.

viernes, 16 de septiembre de 2016

¿EL AVIÓN Y LA VÁLVULA SON BUENOS AMIGOS DE VIAJE?

Mucha gente piensa que por el hecho de tener hidrocefalia no se puede montar en avión, muchas  personas me lo han preguntado, y yo mismo antes de hacer mi primer viaje en avión hable con mi médico, ante el miedo de que pudiera pasar algo con la presión atmosférica y la válvula.

Hay que saber separar el malestar que te puede generar el miedo ante la primera vez que coges un avión y el malestar que te puede producir una compensación o descontrol de la válvula.
Como llevo haciendo desde que escribo este blog contare un poco mi experiencia yo pase de 1 a 100 en casi nada y ahora os cuento él porqué:

Mi primer viaje en avión iba a ser con unos compañeros de trabajo nada menos que a Chile, y claro las dudas y desconocimiento era enorme, y claro a eso le sumas el miedo de mis padres y ya tienes un cóctel perfecto para morir de los nervios.

miércoles, 14 de septiembre de 2016

AFRONTA TU VERGÜENZA, TE HACE MAS DURO

Quizás pueda parecer que me repito con el tema de las férulas anti rotación  pero este verano me paso una anécdota que me hizo recordar cosas vividas  años atrás y no quería dejarlo sin contar ya que para mí fue algo que a priori parece una tontería pero para mí y supongo que para las personas que tenemos estos bitutores no lo es.

Desde pequeño a mí me ha dado mucha vergüenza el que se me vieran las férulas, mi madre siempre intento enseñarme trucos con los que disimularlas lo cual le estaré eternamente agradecido como por muchísimas otras cosas,  las tapaba con unas calcetas por encima que en verano me permitía ponerme algún pantalón corto que se agradece pero que a la vez me daban semblante de futbolista y yo pues era más de baloncesto.

jueves, 1 de septiembre de 2016

el carnet de conducir mas calentamientos de cabeza

Yo como cualquier chaval que cumplía dieciocho años, una de las cosas que más ilusión me hacía era sacarme el carnet de conducir, ya que eso haría que tuviera total independencia y menos frio por la calle en invierno dicho sea de paso ya que iba en quad y en invierno como cualquier ciclomotor si hace frio tienes frio , pero claro al tener discapacidad el tema no es tan sencillo, primero tuve que pasar por tráfico un examen médico que para mi sorpresa se componía de mirar en una lista que si tenía espina bífida, tenía que ser un coche automático y acelerador y freno en las manos, lo cual deja al descubierto lo mal que está el tema de medir a todas las personas con espina bífida con la misma regleta .

miércoles, 24 de agosto de 2016

ME INCORPORO AL MUNDO LABORAL

Una vez terminado la titulación de auxiliar de enfermería tocaba sumergirme en el mercado laboral, y ya que mis últimas prácticas las hice en una residencia de ancianos donde sabía que siempre necesitaban personas para trabajar, decidí echar el curriculum sin muchas esperanzas ya que en mi paso por la residencia tuve momentos de todo tipo.

Me llamaron  al poco tiempo y empecé con mucha ilusión y muchos nervios. Pronto descubrí el porqué, de que necesitaran mucha gente, y lo que duele la espalda trabajando en una residencia y teniendo espina bífida con más motivo.

martes, 16 de agosto de 2016

YA ESTOY AQUÍ!!



Algunas personas me han preguntado qué porque llevo semanas sin escribir, que estaban siguiendo al blog muy atentamente, me enorgullece que me digan esas cosas porque es señal de que lo que yo pienso y siento y he vivido le está llegando a mucha gente, muchas gracias a todos¡¡


Simplemente estaba de vacaciones y por supuesto viviendo experiencias que ya cuando toque contare por supuesto, y por eso he estado algo desaparecido, pero ya estoy de vuelta con las pilas bien cargadas para seguir hablando de temas que me parecen importantes sobre la espina bífida así como para contaros mis vivencias, experiencias y forma de ver la vida como he estado escribiendo hasta la fecha.

lunes, 25 de julio de 2016

EL LADO BUENO DE LAS COSAS



Quizás al leer la anterior entrada a parecido dura en algunos momentos y así lo fue, pero me hizo aprender y endurecer, aprender que el que la sigue la consigue , que si tus sueños son alcanzables y realistas podrás alcanzarlos ,eso sí, luchando por ellos y siendo constante .

Lo que uno consigue por uno mismo al final tiene siempre mejor sabor. A veces parece que por tener discapacidad necesitas demostrar más cosas o cosas distintas a los demás o así me lo parecía a mí cuando estaba estudiando o incluso ya en el mundo laboral, las frase: “claro te han contratado porque tienes discapacidad” puede que el contrato sea para una persona con discapacidad pero si no lo cumples si no lo defiendes día a día, te vas a la calle como cualquier persona eso hay que tenerlo claro y dejarlo claro.

ELEGIR MI FUTURO

La ESO quedó atrás y se abrían nuevos caminos. Tocaba tomar decisiones. O seguir hacia bachiller o un grado medio, o salirme a trabajar de lo que saliera.
Yo tenía bastante claro que quería ser algo sanitario y sentía admiracion por el personal sanitario(enfermer@s,auxiliares...),  así que decidí estudiar auxiliar de enfermería. Hubo gente que se echó la mano a la cabeza y en mi familia los primeros, pero me vieron convencido y me apoyaron. Al fin y al cabo, era mi futuro y eso acertado o no, debía tomar yo la decisión.

domingo, 17 de julio de 2016

¿por tener espina bífida cuesta mas hacer una penetración?


no voy a extenderme mucho en este tema ya que no es una entrada en la que vaya ha hablar de mi vida sexual (aunque algunos me lo han pedido ja ja ja) pero ya que me han formulado esta pregunta:"¿por tener espina bífida cuesta mas hacer una penetración?


me parece interesante publicarla porque a lo mejor ahí gente que  esta pregunta le ronda por la cabeza o le preocupa, la espina bífida es una malformación medular lo que quiere decir que a según el nivel en la que este la lesión puede haber problemas de erección y por lo tanto si hay problemas de erección puede haber problemas de penetración, pero no es la fin del mundo hoy día si consultáis con vuestro medico os puede orientar hacia ciertos fármacos que ayudan a mantener en mayor o menor efectividad esa erección y tener una relación sexual satisfactoria.


espero haber resuelto la duda de la persona que formulo esa pregunta y de algunas otras personas que tuvieran esa duda o parecida.

HOY ROMPO LA CRONOLOGIA

Perdonarme que hoy haga una entrada que nada tiene que ver con la cronología que estaba llevando hasta el momento, pero me pareció interesante contar cosas que van viniendo a mi cabeza de mi infancia y que claro si no las cuento cuando me vienen quizás más adelante no me vuelvan a venir.

No sé si vosotros lo habéis pensado alguna vez o quizás después de leer la entrada (que espero que lo hagáis y os guste) reflexionéis y quizás penséis como yo, algunas veces se utiliza el pobrecit@ que cruz te ha tocado pasar ,o que pena que hayas pasado lo que hayas pasado(operaciones,ingresos,infecciones,fiebre..etc..)

Quizás en el momento que lo estás pasando te parece lo más duro del mundo mundial, pero es que cada persona no libra su lucha interna diariamente? No creo que solo las personas con discapacidad

viernes, 8 de julio de 2016

MI PASO AL INSTITUTO

Si bien primero y segundo de la ESO en el colegio no fue fácil porque  se hacían más de notar mis ausencias por operaciones o ingresos por otros motivos en el hospital, al llegar al instituto yo me fijaba en mi hermano que es mayor que yo, yo no lo veía estudiar o estudiar lo básico, y claro, pensé entre yo que no soy mucho de estudiar y mi hermano se lo está sacando fácil, bahhh.. Yo estudio el día de antes y listo¡¡.

En el primer trimestre…solo aprobé dos, ósea que me quedaron 9, pero yo seguía positivo, total en segundo de la ESO conseguí remontar las 7 del primer trimestre y pasar casi limpio.
llego el segundo trimestre me quedaron 7 y bueno no tuve ingresos en hospital, ni problemas grandes de salud a las que poder echar la culpa de mis malas notas ,pero yo seguía positivo(algo menos que antes todo hay que decirlo ). Mis padres ya se pusieron nerviosos pero confiaban en mí, confiaban en poder repetir el milagro de segundo de la ESO, pero claro el móvil con el que me motivaron en 2 ESO ya lo tenía jeje.

viernes, 1 de julio de 2016

LAS EXCURSIONES DEL COLEGIO



Uno se va haciendo mayor  y tomando consciencia de sus cosas, empieza a controlarlas por sí mismo para que su madre o padre no tenga que estar sacrificad@ y porque es lo que el día de mañana te va a dar autonomía para hacer tu vida normalizada, pero para eso primero tuve que pasar por salidas con el colegio que mi madre debía venir conmigo y claro cuando eres un niño no pasa nada no hay problema¡¡pero ya cuando uno está en la E.S.O la cosa cambia¡¡

Yo me sentía cohibido, y por supuesto, si yo quería no pensar en que mi madre tenía que venirse a cualquier excursión para cambios de pañal o toma de medicación … el simpático o simpática de turno me lo recordaba, conseguí irme a una excursión  sin mi madre con los compañeros sino recuerdo mal, a un parque temático… mi madre como vio que volví de una pieza se quedó tranquila (si supiera la de trastadas que hicimos…ais… que buena es mi madre jejeje).

Llego el  viaje de fin de curso era un viaje a Mallorca si no recuerdo muy mal, pero no me dejo ir mi madre (eso ya no coló).


Conclusión que saque de todo esto… mama mala¡¡¡ yo fastidiado, no ahora enserio mi madre lo hizo por mi bien, yo apenas llevaba unos pocos años siendo consciente de mis cosas y con las operaciones y riesgos entendí perfectamente a mi madre… bueno tuvieron que pasar varios días para que lo entendiera del todo creo recordar jejeje .


creo que el respeto y la confianza ahí que ganársela, no puedes pretender que tus padres te dejen vía libre para hacer lo que quieras, e ir donde quieras ,si antes no demuestras que puedes hacerlo, y eso se consigue tomando consciencia de las propias limitaciones aunque a veces no es malo desde mi punto de vista forzar al máximo  las limitaciones para descubrir hasta donde puedes llegar realmente,  pero sobre todo siendo responsable.

miércoles, 22 de junio de 2016

Mi entrada a la asociación

No puedo más que dar las gracias a la asociación a la que pertenezco y a su presidenta CARMEN GIL MONTESINOS, una persona que por circunstancias de la vida su hija con espina bífida ya no está con ella, y que hizo de los jóvenes y niños de la asociación su propia familia lo cual es admirable, y por eso la admiro y admirare siempre. Mis padres entraron en la asociación de su mano al igual que yo, como si de su propio hijo se tratase me ha enseño mucho ella y todo el equipazo que tiene la asociación, hasta su propia hija que para mí es como mi hermanica ya que nos hemos criado juntos, las dos han sido y son una parte importante en mi vida y les estoy muy agradecido.

 El comienzo en la asociación fue tímido, todo el mundo muy amable desde el minuto uno, no tarde mucho en conectar con los jóvenes y no tan jóvenes, lo pasaba genial con ellos y aprendía mucho ya que eran personas con espina bífida que habían ya vivido cosas por las que yo estaba pasando o pronto pasaría, y eso me iba ayudar mucho, primero empezaron a llevarme mis padres ya que era demasiado pequeño para ir yo solo, pero en cuando aprendí a coger el trasporte público empecé a ir yo solo, ya que la asociación y la estación de autobús están muy cerca y además siempre había alguien esperándome en la parada para recogerme y acompañarme.

lunes, 20 de junio de 2016

LA E.S.O. SEGUIMOS EXPERIMENTANDO CAMBIOS¡¡

Empezaba la E.S.O. y entre las clases perdidas por las operaciones o ingresos por diversos motivos la cosa se me ponía difícil, si a eso le sumamos que yo no era un gran estudiante….pero bueno era la época de las hormonas… las chicas ya empezaban a hacerme tilín o  ha fijarme en ellas como mas os guste decirlo …si…chic@s las personas con discapacidad en este caso espina bífida también les gusta relacionarse, tener círculo de amigos y sentirse queridos,nos fijamos en l@s chic@s que nos entran por los ojos, tenemos las necesidades de una persona sin discapacidad aunque os cueste creerlo,¡¡

Las chicas uhhh tema espinosoooo como entrarle a una chica cuando te miras al espejo y lo que ves ni a ti te acaba de gustar? Pues echándole cara¡¡¡ fáciles palabras si… lo difícil era ponerlo en marcha… siempre me pasaba lo mismo.. la ejecución me fallaba, yo fijaba el objetivo, pero el ir a por ello era otra cosa, existía una cosa que ahora está peor vista o será por la edad… el:” corre ve y dile”  para esa técnica era indispensable tener un amigo con menos vergüenza que tu…y mientras tu mirabas desde lo lejos escondido tu camarada se acercaba a la chica que te gustaba se lo decía y volvía a decirte el veredicto...normalmente fue que no.

Lo peor no era entrarle a las chicas que te gustaban, lo peor era recibir respuestas tan variadas como: NO, NO ME GUSTAS, ERES BUENA GENTE PERO ERES COJO O SIMPLEMENTE ERES COJO Y NO ME GUSTAS (LA RESPUESTA NO Y LA DE NO ME GUSTAS, ERAN LAS MAS AGRADABLES Y FÁCILES DE ENCAJAR SIN DUDA).


Mi mini consejo ante estas situaciones: no desesperar no dejar de intentarlo, aceptarse y quererse tal como se es ya que lo principal es quererse uno mismo si queremos conseguir que alguien nos quiera tal y como somos.

sábado, 18 de junio de 2016

HIDROCEFALIA DEFINICION

me parece interesante, ya que habrá gente que la palabra hidrocefalia le parezca rara o  no saben que es, poner una pequeña definición.

hidrocefalia. definición :Aumento anormal de la cantidad de líquido cefalorraquídeo en las cavidades del cerebro.







DEJAMOS LA PRIMARIA...PRIMER BACHE PASADO..O NO?

Dejamos la primaria primer bache pasado…o no?
Sobre los 15 más o menos me hicieron la renovación de la válvula para  la hidrocefalia, puff explícale a un chiquillo de esa edad que es la hidrocefalia, que es la válvula, y porque le tienes que dejar la cabeza como una bola de billar y una cicatriz que puede parecerse a todo lo imaginable…pero que bonita no iba a quedar…pero ya no solo eso estamos hablando de una operación en la cual te abren la cabeza y eso siempre es un riesgo y así lo entendían mis padres, mi hermano y yo, fijaros hasta qué punto nos preocupaba que mi padre antes de entrar a quirófano me dijo, Javi si sales de esta operación dejo de fumar¡¡llevaba fumando un porrón de años y era una promesa difícil asique imaginaros el nivel de preocupación que llevaban dentro de ellos y que para hacerme sentir tranquilo intentaban ocultar ,pero uno no es tonto¡¡ se da cuenta de las cosas¡¡mi padre cumplió su palabra Salí de la operación y el dejo de fumar(durante un tiempo… todo hay que decirlo, pero no le quito el mérito que tiene  porque lo que hizo).

Sinceramente  mi sensación al afeitarme la cabeza fue muy extraña me miraba al espejo y no me reconocía, imaginaros lo que es tener esa edad forjándose tu identidad y de repente te despojan de algo que te da tu toque o tu estilo como queráis llamarlo, si me decían tranquilo si el pelo crece si no pasa nada… pero yo por dentro pensaba, no pasa nada para ti pero yo no me reconozco¡¡
Dejando atrás la operación había que volver al colegio y si le sumamos el tiempo que había perdido de clase a que el pelo estaba creciéndome muy lentamente, el volver a clase era todo un suplicio un preocupación que rondo mi cabeza hasta que llegue a clase y mis compañeros me trataron en su mayoría como siempre como si no pasara nada, hay entendí las palabras que me decían mis padres y mi hermano: “Javi si no pasa nada el pelo crece”

A la operación iban unidas indicaciones que ya desde pequeño mi madre se empleaba  a fondo para que no las olvidara:” Javi lleva cuidado con la pelota no le des con la cabeza no sea que te des un mal golpe¡¡ Javi no te olvides de llevar cuidado con la cabeza que si te das un golpe ahí que salir corriendo al hospital…entre otras que será el paso de los años o no sé pero ya no recuerdo pero sé que habían más” .sinceramente yo escuchaba esas frases y yo pensaba…mama cualquier persona se da un mal golpe en la cabeza y se hace mucho daño y pobre de el cómo no lo lleven al hospital¡ y mi respuesta era:” si mama…sí... Mama”.

Mi mini consejo con la válvula chic@s y madres y padres, si algo va mal en la válvula tu hij@ te lo dice, te lo demuestra (vómitos exageradamente escandalosos, dolor de cabeza fiebre...).

Evidentemente llevar cuidado con los golpes en la cabeza pero…como todo el mundo debe llevarlos no?