dia de la discapacidad

Hace unos días, vi un enlace con un titular muy curioso, que me llamó la atención y no para bien. El titular decía nada más ni nada menos que: “denuncian que educación quiere meter en “guetos”  escolares a niños con patologías crónicas”.

Normalmente daría mi opinión más sincera al respecto, pero dudo mucho de la total veracidad del artículo, así como que algo tan poco inclusivo se pudiera pensar en llevar a cabo. Hoy día de la discapacidad me gustaría reivindicar la figura de un enfermero/a para dar cobertura a personas con discapacidad que lo puedan necesitar, sin necesidad de sacar a la persona de su rutina.

Da la casualidad de que hoy, 3 de diciembre, día de la discapacidad es también el día de mi santo (que puntería tuvo mi madre, sí señores), quiero puntualizar que no ha sido una entrada para dar a conocer que hoy es mi santo, eh!! lo prometo!!!

Bueno, ya me he desviado demasiado del tema con el cual he abierto la entrada. Recogiendo de nuevo el hilo inicial, he de decir que me parece atroz la noticia. No me parece ético atajar una necesidad apartándolos de la sociedad. Llevándose por delante los derechos de las personas con discapacidad, el derecho a tener una vida normalizada y tener acceso a todos los servicios públicos para la mejora de la calidad de vida de todos por igual.

Desde esta plataforma, me gustaría agradecer el trabajo de todas las asociaciones y personalmente a la mía. Por el trabajo que hacen por las personas con discapacidad y animar a las administraciones a sumarse a ellas en el esfuerzo, así como a la sociedad en general, ya que como alguien a quien quiero y admiro dice:” tenemos que conseguir separar el DIS de la CAPACIDAD” y eso sólo se puede conseguir con el granito de arena de todos.

Quitémonos el velo de la vista que nos evita ver que las personas con discapacidad son miembros productivos de la sociedad, como cualquier persona sin discapacidad. Que pueden ocupar un puesto de trabajo y no por discapacidad sino por que son capacitados. Para ello están ,cada día más, reclamando que están aquí y quieren ser escuchados .

 FELIZ DIA!!!

recuerdos de tiempos pasados, pero no olvidados

Hace unos días, por motivos que no vienen al caso, estuve en el hospital virgen de la arrixaca (Murcia), hospital que aunque no me vio salir del vientre de mi madre si me dio un segundo nacimiento ya que fui operado para cerrarme el conducto neural.

Andaba por los pasillos de la parte baja y recuerdo me iban y me venían, cuantas carreras con mis padres por esos pasillos, cuantas lágrimas derramadas de miedo y desesperación por mis padres y por mí, pero aunque cueste creerlo también sonrisa de alegría por objetivos conseguidos y barreras pasadas con éxito.

En mi mente entraron recuerdos de cómo eran algunas de las habitaciones que en mis numerosos ingresos había visitado, habitaciones grandes con más de dos camas e incluso alguna cuna que otra.

Al salir de la unidad teníamos un aula donde hacíamos juegos, leíamos y al fin y al cabo pasar las horas y los días con el mayor entretenimiento posible.

También llegaron a mi memoria flashes de como cuando iba a entrar a quirófano para alguna intervención, sorprendentemente no tenía miedo me lo tomaba como algo que había que hacer, recuerdo como las enfermeras me veían pequeñajo y me decían: “tú tranquilo no tengas miedo “y yo pensaba:” clarooo pues ponte tú en la mesa del quirófano, fría como ella sola, con luces que ni las largas de un coche por las noche viniendo hacia ti”.

catalogo de necesidades y peticiones

fuente:pagina de facebook de la febhi

reflexión sobre el día nacional de la espina bifida

Se acerca el día nacional de la espina bífida y es gratificante ver como las personas con espina bífida se manifiestan, se hacen escuchar por un bien común.

Quizás no sea un día para celebrar, que macabro no creéis? quien en su sano juicio iba a celebrar que ha nacido con una discapacidad, yo creo que lo que sí se puede celebrar es que somos personas y estamos vivas y que con esfuerzo se puede lograr tener una vida plena y normaliza,por supuesto dependiendo siempre de cada caso, porque como siempre digo,cada espina bífida es un mundo y cada persona un misterio. gracias al trabajo de la gente con espina bífida así como de sus entornos, cada día hay más inclusión en muchos ámbitos, aunque claro que hay mucho que pelear y reivindicar todavía.

Estoy seguro que el día 21 gente de toda España se unirá para que se vea que no estamos solos, que somos sociables y  lo necesitamos, que nos apoyamos entre nosotros pero que también necesitamos apoyo para que se nos escuche, para que se nos vea.

Las personas con espina bífida tienen unos tratamientos, unas necesidades orto protésicas que son consideradas para la administración como artículos de lujo, pero que para nosotros son la ayuda necesaria para nuestro día a día normalizado, por eso desde las asociaciones se lucha por el reconocimiento de la espina bífida como enfermedad crónica, para que los tratamientos necesarios para las personas con espina bífida, sean gratuitos o gocen de descuentos notables como cualquier enfermedad crónica, la espina bífida se nace, se crece y se muere con ello.

Por ello desde aquí hago un llamamiento a toda persona que tenga espina bífida o alguien con esta patología a su alrededor que el día 21 de noviembre, nos unamos en  nuestras ciudades y nos hagamos ver y escuchar, que  la sociedad vea que estamos ahí, y que nos tienen que tener en cuenta.

Espina bifida pero sobre todo y ante todo personas

Este pasado fin de semana, he asistido  con mi pareja a la presentación del nuevo cartel para el día 21 de noviembre “Día Nacional de la Espina Bífida” con el eslogan:” TENGO ESPINA BIFIDA…” ya que ha sido elegida entre las 15 fotos la que mi pareja mandó, junto con la frase :”TENGO ESPINABIFIDA Y…ESTO NO NOS LIMITA PARA MIRAR AL FUTURO” el concurso  consistía en mandar una foto con una frase,  eran elegidas las 15 mejores por votación, y el premio era el viaje a Madrid para asistir a dicha presentación, he visto algunas de las fotos que no ganaron y son muy buenas y las frases también. Un viaje exprés del cual quería sacar un poco mis conclusiones y compartirlas con todos vosotros.

Lo primero a resaltar, y no por eso lo más importante, fue que pude ver a gente que hacía meses no veía de toda España y eso siempre es motivo de alegría. Nos juntamos una pequeña representación de personas con Espina Bífida de algunas de comunidades de toda España,  aunque faltó mucha gente, siempre es de agradecer.

Lo siguiente a resaltar, para mi gusto fue ver como una persona que yo siempre he valorado mucho como persona, porque representa para mí el valor, saber estar. Y por supuesto, una lección de vida ya que, a día de hoy, es una de las personas que rompe las barreras mentales de parte de la sociedad siendo espina bífida, casado y muy feliz. Y que además es padre, dicho sea de paso, de una niña muy bonita e inteligente.

También conocí a una pareja joven pero con muchas tablas en el tema de la espina bífida, percibí en ellos unas ganas enormes de aprender y de luchar por su pequeña, lo cual es de admirar, tienen una niña con Espina Bífida, una niña muy guapa con unos ojos que lo decían todo  y una campeona que seguro ira evolucionando día a día a más!!Y mediante sus narraciones de cómo recibieron la noticia y como, día a día, fueron buscando información sobre la Espina Bífida ya que para ellos era algo desconocido.

cada espina bífida es un mundo

Hoy he leído un artículo de una persona con espina bífida que me ha gustado mucho y me ha inspirado para escribir esta entrada ya que esa persona  al igual que yo en ocasiones hemos tenido que lidiar con gente que por desconocimiento ha sido hiriente e incluso me ha tachado de no representar a la espina bífida porque quizás no estaba tan afectado como su hijo o hija.

Imaginaros que cara se le queda a uno cuando le dicen que no representa a la espina bífida y uno echa vista atrás y recuerda, cada ingreso, cada operación, cada infección y cada ulcera que ha pasado por tener espina bífida,¿ porque si no  representamos  la realidad de la espina bífida ,porque pasamos por problemas típicos de la malformación y su complicaciones asociadas?

A raíz de esto,  ha venido a mi memoria la primera vez que una mujer mayor al verme cojear saliendo del colegio con mis amigos dirección a mi casa, me paró y me recrimino que porque me burlaba de la gente que cojeaba, al intentar explicarle y no teniendo porque hacerlo, que yo tenía ese problema que no estaba imitando a nadie, ni riéndome de nadie y ante la negativa de la mujer de creerme, y la incredulidad de mis amigos ante la situación en la que me estaba viendo envuelto, tuve que levantarme el pantalón y enseñarle a la mujer los bitutores que tengo en las piernas y que me ayudan a mantenerme algo más estable al caminar.

aprendiendo de las generaciones que vienen pisando fuerte

El pasado fin de semana tuvo lugar una actividad de la asociación a la que pertenezco y que tuve la suerte de compartir ademas con mi pareja lo cual me hizo muy feliz,  y me gustaría contar un poco lo que significó para mí y ya de paso contar que significan para mí todas esas actividades en las cuales puedo compartir ratos, vivencias y experiencias enriquecedoras.

Gracias al esfuerzo y la organización del fin de semana,pasamos un rato muy agradable a la par que enriquecedor, tuve la oportunidad de ver a algunos de los jóvenes de la asociación y comprobar como cosas que yo a su edad me parecían una catástrofe, para ellos es algo  muy superado.

Creo que este tipo de convivencias son muy enriquecedoras  para los que tenemos la misma patología, y creo que para los que no la tienen, que tengan la oportunidad de vivirla desde dentro te hace aprender mucho de cómo valorar a las personas por encima de sus capacidades.

25 de octubre día internacional de la espina bífida

Pasado ya el día 25 de octubre día internacional de la espina bífida, uno se pone a pensar en lo que esta conseguido en este momento a beneficio de la espina bífida y como no, en lo que queda por conseguir.

Siguen habiendo barreras arquitectónicas por muchos sitios, ciudades que se consideran turísticas pero que personas con discapacidad no pueden visitar porque no están adaptadas

Siguen habiendo barreras mentales en la sociedad que  creen que una persona con discapacidad no tiene las mismas necesidades e inquietudes que una persona que no tiene discapacidad.

Fue un día de celebración, de unión para las personas con espina bífida,  para que se nos viera y escuchara a nivel internacional. Queda mucho camino por recorrer, mucho por investigar, y mucho por concienciar.

el ocio,aseo para personas con diversidad funcional,y accesorios.

No sé si a vosotros os ha pasado pero recuerdo que cuando empecé a salir por los lugares de ocio empecé a darme cuenta de que las adaptaciones en accesos así como aseos adaptados brillaban por su ausencia, y lo más gracioso por llamarlo de alguna manera era que los aseos adaptados se usaban de bonitos almacenes.

Parecía y parece en ocasiones que el ocio solo está reservado para personas sin ninguna diversidad funcional, personas que no necesitan ningún tipo de adaptación no sé si estáis de acuerdo conmigo en este aspecto, a mi desde luego me parece que si haces un lugar acondicionado para todo el mundo para  el ocio… lo importante es… que pueda entrar y disfrutarlo todo el mundo.

Los años han pasado y quizás han mejorado las condiciones, pero aun hoy día se siguen viendo accesos a bares, pubs, discotecas muy poco accesibles para personas con diversidad funcional.

Recuerdo la primera vez que me registraron el bolsito que yo siempre llevo conmigo para entrar en una discoteca, que violenta situación, y si, ellos hacían su trabajo, pero hay formas y formas.

la falta de sensibilidad y sus consecuencias

Este es un tema que daría para largo, ya que yo he tenido varias heridas y ulceras por presión por culpa de varios factores, y uno de ellos es que no tengo sensibilidad  en los pies, también no puedo negarlo, por dejadez y descuido de mis pies.

Muy mal por mi parte el descuidarlos no teniendo sensibilidad y unas férulas que friccionan con mi piel .me han ocasionado ulceras que  incluso me costaron el hueso del dedo pequeño del pie, es importantísimo que se preste mucha atención a los pies si se llevan férulas, a los puntos de presión de la espalda y el culo si se va en silla de ruedas.

La primera vez que tome conocimiento de mi falta de sensibilidad en los pies fue estando con mi familia en un parque acuático en pleno verano, al salir descalzo de una piscina para pasarme a otra que estaba algo alejada me dispuse a ello y cuando tan siquiera llevaba 10 pasos mi padre empezó a llamarme y al darme la vuelta vi como un  rastro de sangre iba desde el borde de la piscina hasta donde yo estaba, mi padre vino corriendo y me cogió en brazos para llevarme al puesto de socorristas, después de evaluar los daños causados en mis pies me comentaron que me había levantado toda la piel de la planta de los pies, y yo no me había dado ni cuenta.