paternidad y espina bifida

Quizás sean las fechas que han pasado, que son muy familiares, o quizás que voy a entrar en los 30 y tengo una estabilidad sentimental, pero pasan por mi cabeza pensamientos de paternidad en un futuro.

Es un tema algo espinoso. La gente pensará que las personas con Espina Bífida no pensamos en ello. Con lo que tenemos que necesidad tenemos de tener descendencia.


Yo solo puedo hablar de mí, y mis ganas de ser padre están intactas. Creo que la Espina Bífida y la paternidad no están reñidas. Por supuesto, respeto todo tipo de opiniones. Seguro que habrá gente con Espina Bífida que quiera ser padres y quiénes no.


Para mí es importante ser padre, esa sensación de ver crecer a una parte de ti. De poder enseñarle cosas de mis experiencias vividas, y por supuesto aprender de tu hij@

se acabaron las vacaciones

Muchos son los que me han preguntado:” ¿porque he estado desaparecido tantos días?”, han sido las navidades, he estado de vacaciones  y no he tenido tanto tiempo como me hubiera gustado para publicar alguna entrada que otra.

Estos días me han servido para coger nuevas ideas, encontrar nuevos temas  que poder exponeros, y por supuesto viejas experiencias que como flashes siempre vienen a mi mente.

Comienza un nuevo año y con el nuevas ganas de seguir contado cosas, así como de poneros al día de cosas que voy descubriendo sobre temas de discapacidad.

señorita gloria,gracias¡¡

Esta vez quiero hacer una entrada dedicada a una persona que para mí, en la escuela, fue muy importante Fue una profesora que siempre estuvo ahí, que siempre estuvo muy pendiente de mí, se preocupaba por mí y por mi salud. Tenía una empatía que no tendré vida suficiente para agradecerle. Esa persona es la profesora GLORIA o señorita Gloria, que era como la llamábamos todos, y que hoy día en día, me sigue saliendo llamarla así.

Quizás no se pueda entender el porqué de mi entrada, pero para eso la escribo. Para intentar explicarme y volcar en mis palabras lo que significó para mis padres, mi hermano y para mí encontrar a una persona como ella. No sólo se limitaba a preocuparse por mí, sino que también se preocupaba por saber como estaban por mis padres y mi hermano.

Ella me dio muchos ánimos en mi niñez. En todos los baches que fui pasando ella siempre estuvo allí apoyándome, me hizo creer en mí, me dio confianza en mí mismo. En definitiva, siempre tenía una palabra de ánimo para mí(por supuesto que para el resto de la clase era igual, era una profesora modelo y una persona excepcional).

inclusión en las escuelas,van por buen camino

Hace días pude participar en unas charlas a chic@s de primaria sobre espina bífida, me pareció algo muy interesante,  todos los colegios lo deberían de coger como ejemplo, ya que si desde pequeño enseñas a los niños que es la discapacidad, y que a pesar de la discapacidad, lo que importa es que son personas y hay que tratarlas  como a cualquiera les ayudara en su día a día a tratarlas con normalidad.

Estando allí recordé mis años de niñez y si es verdad que han pasado muchos años pero,  creo que los niños de hoy día tiene mucha suerte de tener toda la información que tienen a mano, solo hay que educarlos para que la cojan y la manejen.

Los niños estaban súper atentos, les interesaba lo que le contábamos, estaban muy familiarizados e involucrados con la discapacidad, sin duda gracias al trabajo de sus profesores. Habían niños con discapacidad integrados con niños sin ella, todos eran iguales y a todos se les trataba por igual.

Hay mucho trabajo por hacer y mucha mentalidad por cambiar pero creo que si empezamos por los cimientos que son los escolares, ganaremos mucho el día de mañana.

Recuerdo que en mi infancia que yo hiciera deporte era algo que se veía raro, como iba a hacer deporte si tenía discapacidad, era algo impensable. Pero sin embargo en este colegio cuando preguntaba si creían que yo podía hacer deporte, todos decían un sí rotundo y yo por dentro pensé: “que gusto”.

Otras cosas que me gusto  y que observé fue la presencia de adaptaciones: baños, ascensor, rampas.me gusta ver que las reivindicaciones que llevan haciendo años las personas con discapacidad así como las asociaciones dan su fruto.

dia de la discapacidad

Hace unos días, vi un enlace con un titular muy curioso, que me llamó la atención y no para bien. El titular decía nada más ni nada menos que: “denuncian que educación quiere meter en “guetos”  escolares a niños con patologías crónicas”.

Normalmente daría mi opinión más sincera al respecto, pero dudo mucho de la total veracidad del artículo, así como que algo tan poco inclusivo se pudiera pensar en llevar a cabo. Hoy día de la discapacidad me gustaría reivindicar la figura de un enfermero/a para dar cobertura a personas con discapacidad que lo puedan necesitar, sin necesidad de sacar a la persona de su rutina.

Da la casualidad de que hoy, 3 de diciembre, día de la discapacidad es también el día de mi santo (que puntería tuvo mi madre, sí señores), quiero puntualizar que no ha sido una entrada para dar a conocer que hoy es mi santo, eh!! lo prometo!!!

Bueno, ya me he desviado demasiado del tema con el cual he abierto la entrada. Recogiendo de nuevo el hilo inicial, he de decir que me parece atroz la noticia. No me parece ético atajar una necesidad apartándolos de la sociedad. Llevándose por delante los derechos de las personas con discapacidad, el derecho a tener una vida normalizada y tener acceso a todos los servicios públicos para la mejora de la calidad de vida de todos por igual.

Desde esta plataforma, me gustaría agradecer el trabajo de todas las asociaciones y personalmente a la mía. Por el trabajo que hacen por las personas con discapacidad y animar a las administraciones a sumarse a ellas en el esfuerzo, así como a la sociedad en general, ya que como alguien a quien quiero y admiro dice:” tenemos que conseguir separar el DIS de la CAPACIDAD” y eso sólo se puede conseguir con el granito de arena de todos.

Quitémonos el velo de la vista que nos evita ver que las personas con discapacidad son miembros productivos de la sociedad, como cualquier persona sin discapacidad. Que pueden ocupar un puesto de trabajo y no por discapacidad sino por que son capacitados. Para ello están ,cada día más, reclamando que están aquí y quieren ser escuchados .

 FELIZ DIA!!!

recuerdos de tiempos pasados, pero no olvidados

Hace unos días, por motivos que no vienen al caso, estuve en el hospital virgen de la arrixaca (Murcia), hospital que aunque no me vio salir del vientre de mi madre si me dio un segundo nacimiento ya que fui operado para cerrarme el conducto neural.

Andaba por los pasillos de la parte baja y recuerdo me iban y me venían, cuantas carreras con mis padres por esos pasillos, cuantas lágrimas derramadas de miedo y desesperación por mis padres y por mí, pero aunque cueste creerlo también sonrisa de alegría por objetivos conseguidos y barreras pasadas con éxito.

En mi mente entraron recuerdos de cómo eran algunas de las habitaciones que en mis numerosos ingresos había visitado, habitaciones grandes con más de dos camas e incluso alguna cuna que otra.

Al salir de la unidad teníamos un aula donde hacíamos juegos, leíamos y al fin y al cabo pasar las horas y los días con el mayor entretenimiento posible.

También llegaron a mi memoria flashes de como cuando iba a entrar a quirófano para alguna intervención, sorprendentemente no tenía miedo me lo tomaba como algo que había que hacer, recuerdo como las enfermeras me veían pequeñajo y me decían: “tú tranquilo no tengas miedo “y yo pensaba:” clarooo pues ponte tú en la mesa del quirófano, fría como ella sola, con luces que ni las largas de un coche por las noche viniendo hacia ti”.

catalogo de necesidades y peticiones

fuente:pagina de facebook de la febhi

reflexión sobre el día nacional de la espina bifida

Se acerca el día nacional de la espina bífida y es gratificante ver como las personas con espina bífida se manifiestan, se hacen escuchar por un bien común.

Quizás no sea un día para celebrar, que macabro no creéis? quien en su sano juicio iba a celebrar que ha nacido con una discapacidad, yo creo que lo que sí se puede celebrar es que somos personas y estamos vivas y que con esfuerzo se puede lograr tener una vida plena y normaliza,por supuesto dependiendo siempre de cada caso, porque como siempre digo,cada espina bífida es un mundo y cada persona un misterio. gracias al trabajo de la gente con espina bífida así como de sus entornos, cada día hay más inclusión en muchos ámbitos, aunque claro que hay mucho que pelear y reivindicar todavía.

Estoy seguro que el día 21 gente de toda España se unirá para que se vea que no estamos solos, que somos sociables y  lo necesitamos, que nos apoyamos entre nosotros pero que también necesitamos apoyo para que se nos escuche, para que se nos vea.

Las personas con espina bífida tienen unos tratamientos, unas necesidades orto protésicas que son consideradas para la administración como artículos de lujo, pero que para nosotros son la ayuda necesaria para nuestro día a día normalizado, por eso desde las asociaciones se lucha por el reconocimiento de la espina bífida como enfermedad crónica, para que los tratamientos necesarios para las personas con espina bífida, sean gratuitos o gocen de descuentos notables como cualquier enfermedad crónica, la espina bífida se nace, se crece y se muere con ello.

Por ello desde aquí hago un llamamiento a toda persona que tenga espina bífida o alguien con esta patología a su alrededor que el día 21 de noviembre, nos unamos en  nuestras ciudades y nos hagamos ver y escuchar, que  la sociedad vea que estamos ahí, y que nos tienen que tener en cuenta.

Espina bifida pero sobre todo y ante todo personas

Este pasado fin de semana, he asistido  con mi pareja a la presentación del nuevo cartel para el día 21 de noviembre “Día Nacional de la Espina Bífida” con el eslogan:” TENGO ESPINA BIFIDA…” ya que ha sido elegida entre las 15 fotos la que mi pareja mandó, junto con la frase :”TENGO ESPINABIFIDA Y…ESTO NO NOS LIMITA PARA MIRAR AL FUTURO” el concurso  consistía en mandar una foto con una frase,  eran elegidas las 15 mejores por votación, y el premio era el viaje a Madrid para asistir a dicha presentación, he visto algunas de las fotos que no ganaron y son muy buenas y las frases también. Un viaje exprés del cual quería sacar un poco mis conclusiones y compartirlas con todos vosotros.

Lo primero a resaltar, y no por eso lo más importante, fue que pude ver a gente que hacía meses no veía de toda España y eso siempre es motivo de alegría. Nos juntamos una pequeña representación de personas con Espina Bífida de algunas de comunidades de toda España,  aunque faltó mucha gente, siempre es de agradecer.

Lo siguiente a resaltar, para mi gusto fue ver como una persona que yo siempre he valorado mucho como persona, porque representa para mí el valor, saber estar. Y por supuesto, una lección de vida ya que, a día de hoy, es una de las personas que rompe las barreras mentales de parte de la sociedad siendo espina bífida, casado y muy feliz. Y que además es padre, dicho sea de paso, de una niña muy bonita e inteligente.

También conocí a una pareja joven pero con muchas tablas en el tema de la espina bífida, percibí en ellos unas ganas enormes de aprender y de luchar por su pequeña, lo cual es de admirar, tienen una niña con Espina Bífida, una niña muy guapa con unos ojos que lo decían todo  y una campeona que seguro ira evolucionando día a día a más!!Y mediante sus narraciones de cómo recibieron la noticia y como, día a día, fueron buscando información sobre la Espina Bífida ya que para ellos era algo desconocido.

cada espina bífida es un mundo

Hoy he leído un artículo de una persona con espina bífida que me ha gustado mucho y me ha inspirado para escribir esta entrada ya que esa persona  al igual que yo en ocasiones hemos tenido que lidiar con gente que por desconocimiento ha sido hiriente e incluso me ha tachado de no representar a la espina bífida porque quizás no estaba tan afectado como su hijo o hija.

Imaginaros que cara se le queda a uno cuando le dicen que no representa a la espina bífida y uno echa vista atrás y recuerda, cada ingreso, cada operación, cada infección y cada ulcera que ha pasado por tener espina bífida,¿ porque si no  representamos  la realidad de la espina bífida ,porque pasamos por problemas típicos de la malformación y su complicaciones asociadas?

A raíz de esto,  ha venido a mi memoria la primera vez que una mujer mayor al verme cojear saliendo del colegio con mis amigos dirección a mi casa, me paró y me recrimino que porque me burlaba de la gente que cojeaba, al intentar explicarle y no teniendo porque hacerlo, que yo tenía ese problema que no estaba imitando a nadie, ni riéndome de nadie y ante la negativa de la mujer de creerme, y la incredulidad de mis amigos ante la situación en la que me estaba viendo envuelto, tuve que levantarme el pantalón y enseñarle a la mujer los bitutores que tengo en las piernas y que me ayudan a mantenerme algo más estable al caminar.