aprendiendo de las generaciones que vienen pisando fuerte

El pasado fin de semana tuvo lugar una actividad de la asociación a la que pertenezco y que tuve la suerte de compartir ademas con mi pareja lo cual me hizo muy feliz,  y me gustaría contar un poco lo que significó para mí y ya de paso contar que significan para mí todas esas actividades en las cuales puedo compartir ratos, vivencias y experiencias enriquecedoras.

Gracias al esfuerzo y la organización del fin de semana,pasamos un rato muy agradable a la par que enriquecedor, tuve la oportunidad de ver a algunos de los jóvenes de la asociación y comprobar como cosas que yo a su edad me parecían una catástrofe, para ellos es algo  muy superado.

Creo que este tipo de convivencias son muy enriquecedoras  para los que tenemos la misma patología, y creo que para los que no la tienen, que tengan la oportunidad de vivirla desde dentro te hace aprender mucho de cómo valorar a las personas por encima de sus capacidades.

25 de octubre día internacional de la espina bífida

Pasado ya el día 25 de octubre día internacional de la espina bífida, uno se pone a pensar en lo que esta conseguido en este momento a beneficio de la espina bífida y como no, en lo que queda por conseguir.

Siguen habiendo barreras arquitectónicas por muchos sitios, ciudades que se consideran turísticas pero que personas con discapacidad no pueden visitar porque no están adaptadas

Siguen habiendo barreras mentales en la sociedad que  creen que una persona con discapacidad no tiene las mismas necesidades e inquietudes que una persona que no tiene discapacidad.

Fue un día de celebración, de unión para las personas con espina bífida,  para que se nos viera y escuchara a nivel internacional. Queda mucho camino por recorrer, mucho por investigar, y mucho por concienciar.

el ocio,aseo para personas con diversidad funcional,y accesorios.

No sé si a vosotros os ha pasado pero recuerdo que cuando empecé a salir por los lugares de ocio empecé a darme cuenta de que las adaptaciones en accesos así como aseos adaptados brillaban por su ausencia, y lo más gracioso por llamarlo de alguna manera era que los aseos adaptados se usaban de bonitos almacenes.

Parecía y parece en ocasiones que el ocio solo está reservado para personas sin ninguna diversidad funcional, personas que no necesitan ningún tipo de adaptación no sé si estáis de acuerdo conmigo en este aspecto, a mi desde luego me parece que si haces un lugar acondicionado para todo el mundo para  el ocio… lo importante es… que pueda entrar y disfrutarlo todo el mundo.

Los años han pasado y quizás han mejorado las condiciones, pero aun hoy día se siguen viendo accesos a bares, pubs, discotecas muy poco accesibles para personas con diversidad funcional.

Recuerdo la primera vez que me registraron el bolsito que yo siempre llevo conmigo para entrar en una discoteca, que violenta situación, y si, ellos hacían su trabajo, pero hay formas y formas.

la falta de sensibilidad y sus consecuencias

Este es un tema que daría para largo, ya que yo he tenido varias heridas y ulceras por presión por culpa de varios factores, y uno de ellos es que no tengo sensibilidad  en los pies, también no puedo negarlo, por dejadez y descuido de mis pies.

Muy mal por mi parte el descuidarlos no teniendo sensibilidad y unas férulas que friccionan con mi piel .me han ocasionado ulceras que  incluso me costaron el hueso del dedo pequeño del pie, es importantísimo que se preste mucha atención a los pies si se llevan férulas, a los puntos de presión de la espalda y el culo si se va en silla de ruedas.

La primera vez que tome conocimiento de mi falta de sensibilidad en los pies fue estando con mi familia en un parque acuático en pleno verano, al salir descalzo de una piscina para pasarme a otra que estaba algo alejada me dispuse a ello y cuando tan siquiera llevaba 10 pasos mi padre empezó a llamarme y al darme la vuelta vi como un  rastro de sangre iba desde el borde de la piscina hasta donde yo estaba, mi padre vino corriendo y me cogió en brazos para llevarme al puesto de socorristas, después de evaluar los daños causados en mis pies me comentaron que me había levantado toda la piel de la planta de los pies, y yo no me había dado ni cuenta.

Medula anclada o siringomielia

He leido este articulo que me a parecido interesante,ya que yo al menos desconocia con exactitud lo que era la medula anclada.espero que este texto ayude a la gente a saber lo que es,asi como ami me a ayudado.

Una médula espinal anclada significa que la médula espinal no se puede mover libremente en la columna vertebral.

Para el momento en que nace el bebé, la médula espinal se ubica normalmente en frente del disco que hay entre la primera y la segunda vértebra lumbar, cerca del área superior  de la parte baja de la espalda. En un bebé con espina bífida, la médula espinal seguirá adherida a la piel circundante y no podrá ascender con normalidad; la médula espinal al momento de nacer se encuentra, por ende, más abajo de lo normal o anclada.

A medida que el niño (y la columna ósea) sigue creciendo, la médula espinal se puede estirar; esto daña la médula espinal tanto por estirarla directamente como por interferir en su irrigación sanguínea. El resultado puede ser un deterioro neurológico, urológico u ortopédico progresivo.

La médula espinal  no sólo tiene una función esencial, sino muchos. Es un potente paquete de nervios, que funciona con el cerebro para enviar mensajes que controlan el funcionamiento de cada parte del cuerpo.

mi experiencia con espina bífida y el deporte

Cuando era pequeño el miedo de mi madre ante que me pudiera pasar cualquier cosa  haciendo deporte era muy grande, recuerdo alguna frase mítica como:” Javi lleva cuidado no le des a la pelota de futbol con la cabeza no vayas a hacerte daño en la válvula de la hidrocefalia”.

Recuerdo cuando entré a entrenar al baloncesto era de lo más bajito (claro que en esos tiempos estaba la serie chicho terremoto que te enseñaba que ser bajito no siempre es un problema)que dicho sea de paso sigo siendo bajito solo me da por crecer a lo ancho.  si a la altura le sumabas la escasa velocidad… pues si era un poco patoso, hasta que alguien se dio cuenta que la flojera de mis piernas las suplía con más fuerza en mis brazos sobre todo para chicos de mi edad, y el entrenador me decía :”Javi tu cuando cojas la pelota tira¡¡ estés en el sitio que estés tu tira”. Llegaba de campo a campo sin casi esfuerzo y bueno alguna que otra entraba incluso jaja.

UNA PREGUNTA NO SE SI ACERTADA

Hace unos días me hicieron una pregunta que me dejo  pensativo…no sé si es una pregunta fruto de la educación inculcada por una familia sobreprotectora o no, eso que cada cual opine lo que crea.

La pregunta fue:” ¿teniendo un 67% de discapacidad te es necesario trabajar?

Pues bien después de mucho pensar la respuesta a esa pregunta creo que he dado con la correcta, creo que lo que me impulsa a trabajar aun teniendo ese grado de discapacidad se podría aglutinar en 3 bloques: quiero, puedo, y me hace sentir bien.

Quiero: quiero ganarme las cosas por mí mismo y sentir la satisfacción y a veces frustraciones que ello conlleva, ya que si me lo dieran todo hecho estaría sucumbiendo ante la sobre protección, y es algo a lo que me han enseñado a no estar dispuesto.

¿EL AVIÓN Y LA VÁLVULA SON BUENOS AMIGOS DE VIAJE?

Mucha gente piensa que por el hecho de tener hidrocefalia no se puede montar en avión, muchas  personas me lo han preguntado, y yo mismo antes de hacer mi primer viaje en avión hable con mi médico, ante el miedo de que pudiera pasar algo con la presión atmosférica y la válvula.

Hay que saber separar el malestar que te puede generar el miedo ante la primera vez que coges un avión y el malestar que te puede producir una compensación o descontrol de la válvula.

Como llevo haciendo desde que escribo este blog contare un poco mi experiencia yo pase de 1 a 100 en casi nada y ahora os cuento él porqué:

Mi primer viaje en avión iba a ser con unos compañeros de trabajo nada menos que a Chile, y claro las dudas y desconocimiento era enorme, y claro a eso le sumas el miedo de mis padres y ya tienes un cóctel perfecto para morir de los nervios.

AFRONTA TU VERGÜENZA, TE HACE MAS DURO

Quizás pueda parecer que me repito con el tema de las férulas anti rotación  pero este verano me paso una anécdota que me hizo recordar cosas vividas  años atrás y no quería dejarlo sin contar ya que para mí fue algo que a priori parece una tontería pero para mí y supongo que para las personas que tenemos estos bitutores no lo es.

Desde pequeño a mí me ha dado mucha vergüenza el que se me vieran las férulas, mi madre siempre intento enseñarme trucos con los que disimularlas lo cual le estaré eternamente agradecido como por muchísimas otras cosas,  las tapaba con unas calcetas por encima que en verano me permitía ponerme algún pantalón corto que se agradece pero que a la vez me daban semblante de futbolista y yo pues era más de baloncesto.

el carnet de conducir mas calentamientos de cabeza

Yo como cualquier chaval que cumplía dieciocho años, una de las cosas que más ilusión me hacía era sacarme el carnet de conducir, ya que eso haría que tuviera total independencia y menos frio por la calle en invierno dicho sea de paso ya que iba en quad y en invierno como cualquier ciclomotor si hace frio tienes frio , pero claro al tener discapacidad el tema no es tan sencillo, primero tuve que pasar por tráfico un examen médico que para mi sorpresa se componía de mirar en una lista que si tenía espina bífida, tenía que ser un coche automático y acelerador y freno en las manos, lo cual deja al descubierto lo mal que está el tema de medir a todas las personas con espina bífida con la misma regleta .