FELIZ NAVIDAD Y PROSPERO AÑO NUEVO¡¡¡

 hola chic@s no he dejado el Blog por si alguien se lo pregunta,sigo al pie del cañón viviendo y aprendiendo día a día. con unas cosas y otras me ha sido imposible escribir todo este tiempo pero pronto volveré a coger ritmo y ha contaros cosillas.

por lo pronto desearos unas FELICES NAVIDADES Y UN PROSPERO AÑO NUEVO¡¡espero empecéis un gran año para todos vosotros, llenos de retos y felicidad.Que en este año que entramos,las personas con discapacidad estén mas integradas y mas tomadas en cuenta en todos los ámbitos del día a día.

UN ABRAZO ¡¡¡

ODISEAS CON EL SERVICIO ATENDO

Recientemente, viajé a Madrid  por un Congreso de Espina Bífida. Del Congreso, nada malo que decir, todo lo contrario. El equipo que se encargó de organizarlo fue como siempre eficiente y humano, lo tuvo todo visto al milimetro. ¡Gran equipo el de FEBHI(Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia)!!!

El problema que voy a contar a continuacion, surgió a la vuelta del Congreso. Al llegar  a Atocha nos dirigimos, con mucho tiempo de antelacion, al servicio de ATENDO de dicha estación. Nos atendieron enseguida, y enseguida salió a relucir algún que otro problema…La estación es kilométrica todos los que habéis estado en ella lo podéis corroborar,pues bien hubieron problemas con la asignación de sillas de ruedas… Había silla para mí que más o menos puedo defenderme en distancias normales…Y no habían sillas de ruedas disponibles  para personas que quizás la necesitara más que yo. Puedo ser comprensible y pensar; “Bueno… los recursos son los que son y hay que apañarse con lo que hay”.El problema llega cuando tú tienes tu servicio atendo asignado y tu silla asignada, le cedes la silla a otra persona, que a mi parecer puede necesitarla más que yo, entonces te dejan con tu maleta(que lo normal es que te la cojan y te la lleven hasta el tren) y te toca ir corriendo detrás de los del servicio de atendo porque te dicen muy simpáticamente( véase el sarcasmo): “que el tren sale en breve y el trayecto es largo, asi que hay que ir rápido.”

LUCHEMOS POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON ESPINA BIFIDA¡¡

Pido colaboración a todos mis contactos que difundan esta publicación con esta denuncia realmente importante que debe ser difundida y que llegue a cuanta mas gente mejor,que se sepa cual sigue siendo la realidad en muchos sitios de España de las personas con espina bífida.

https://www.facebook.com/rocio.c.v.cadiz/videos/10159295752750265/
MÍRALO Y PÁSALO A TUS CONTACTOS¡¡¡CUANTOS MAS VEAMOS LA REALIDAD MEJOR SERA¡¡¡

viaje y accesibilidad

Hace unas semanas hice un viaje a Cuenca que aparte de enriquecerme culturalmente. Me hizo ver una vez más los graves problemas de accesibilidad que hay en muchos sitios, Cuenca es una ciudad muy bonita y con mucha cultura, pero a la vez te encuentras incoherencias por doquier: rampas interminables, muy empinadas, innumerables escalones. Y también, un ascensor que quizás alguien pensará que poniendo un ascensor le darán un premio a la accesibilidad pero si para llegar a ese ascensor ahí que subir 6 escalones…no es accesibilidad.

No quiero que esta entrada parezca una crítica a una ciudad, ni mucho menos. Mi intención es compartir con vosotros ciertas preguntas que rondaron mi cabeza cuando andando y andando vi ciertas cosas ilógicas e inaccesibles que se supone estaban abiertas al público, mi primera reflexión es… ¿se puede considerar que algo es público si no todo el público puede acceder a él?

Mi segunda reflexión, y quizás más profunda es ¿qué tiene que pasar para que la sociedad haga lo necesario para que todos podamos acceder a todos los lugares por igual? ¿Por qué una persona sin discapacidad puede viajar a cualquier sitio sin tener que mirar antes si la zona es accesible y si tiene actividades en las cuales pueda una persona con discapacidad participar?

Mi mini consejo es que como persona con movilidad reducida he encontrado impedimentos en ciertas zonas que se vendían como accesibles y he tenido que ver con antelación rutas, zonas y estaciones de metro accesibles para no correr riesgos innecesarios. Sé que es frustrante, pero no hay que caer en la desesperación y en la rabia, tener movilidad reducida no es quedarse en casa todos los días. ¡Vive, viaja, sueña! Y hasta que las cosas cambien notablemente planea con antelación tus viajes al milímetro. Porque para una persona con movilidad reducida el “tamaño sí importa”,  un escalón de 5 centímetros puede ser peligroso e inalcanzable.

Eduardo un campeón de bandera

Esta entrada va dedicada a una persona que pese a su juventud, es un ejemplo a seguir de dedicación y perseverancia, Eduardo tiene espina bífida e hidrocefalia y ha tenido que pasar por 8 intervenciones.

Empezó con la natación hace ya 13 años, en los cuales ha conseguido 5 medallas de media por año hasta el presente año, pero no solo es un gran nadador que se supera reto a reto, sino que también lo compagina con los estudios, actualmente estudia 2º de FILOLOGIA  CLASICA  en la universidad.

El hace hincapié en  que gracias a la natación ha conseguido mucha autonomía y algo que para mí es principal, ha conseguido autoestima, aceptarse tal y como es y no ver en su discapacidad un impedimento sino otras condiciones en las cuales hacer lo mismo que el resto de personas sin discapacidad.

Preguntándole por sus futuras metas más próximas me contó que será realizar el reto  de la “beca SIFU”  y seguir mejorando en los campeonatos próximos para superar sus marcas, no quiero olvidarme de mencionar su último gran reto superado y es la travesía “tabarca santa” la cual es muy dura pero con esfuerzo, entrenamiento, concentración y no dejándose llevar por ningún tipo de desánimo todo el mundo puede lograr lo que se propone.

"UN COJO AUXILIAR DE ENFERMERIA"

Muchas personas al leer el titulo de esta entrada pensaran que hablare de mi,ya que al igual que la persona que hoy os quiero hacer llegar, yo también soy auxiliar de enfermería.

al igual que noe , muchas personas con discapacidad encuentran miles de barreras para poder alcanzar sus sueños formativos,yo mismo tuve que toparme con alguna persona que no me creía capaz de terminar mis estudios y poder dedicarme a ser lo que me gustaba.

es muy gratificante conocer este tipo de historias, por que sacan a la luz la fortaleza del ser humano, que si se quiere se puede,y que si no se puede sea la propia persona la que lo descubra.

podría enrollarme mas hablando pero prefiero no quitarle mas protagonismo al verdadero protagonista de esta lección de vida,una persona que tengo el orgullo de conocer en persona y haber dialogado mas de una vez sobre los retos que hemos encontrado en esta vida.mirar el vídeo y aprender es mi mini consejo.

BRAVO NOE¡¡¡BRAVO¡¡

Lúces,cámaras y..CÁMBIAME¡¡¡

Muchos son los que me habéis preguntado porque llevo tantos días sin escribir, sin subir nada al blog, tranquilos ya estoy aquí.

Mi ausencia se ha debido, nada más y nada menos, a que mi novia nos metió en una aventura televisiva. Que me consta que muchos de vosotros vistéis y nos apoyastéis incondicionalmente. Cuando mi novia me comentó que nos había inscrito en el programa yo me quede en shock pero me tranquilizaba pensar que no nos iban a llamar para el programa... ¿qué probabilidad había? 

Mi tranquilidad duro una semana, como mucho, nos habían cogido y nos metíamos en una aventura que solo nos podía acarrear cosas buenas, asique me lie la manta a la cabeza y confié en mi novia y de la mano de ella nos fuimos con nervios y expectación.

Mejoras para las personas con movilidad reduciday mi opinion

Reciéntemente he leído una noticia que me ha alegrado mucho. En alcantarilla estaba la restricción de 6h en las plazas de movilidad reducida y mediante FAMDIF –COCEMFE(MURCIA) por sus quejas, al organismo pertinente, han conseguido que se revise y elimine esa restricción

Bajo mi humilde opinión y siempre fiel a la sinceridad tengo que felicitar por el trabajo realizado. Si bien es cierto que si se tuvieran más en cuenta las necesidades de las personas con movilidad reducida este tipo de actuación no serían necesarias.

Me sigue pareciendo un escándalo que se ponga un límite de hora a una plaza para una movilidad reducida, en vez de  perseguir y amonestar con más severidad a las personas que usan, de manera indebida, estas plazas.

La medida en cuestión se está extendiendo por España. Cada vez más ciudades se ven con esta restricción, que si se piensa detenidamente, es ridícula e irrisoria desde mi punto de vista. Una persona con movilidad reducida, tiene que mover su vehículo antes del tiempo estipulado en la plaza o puede ser motivo de sanción.

si este sitio es para personas con movilidad reducida,respetalo¡¡

Hace unos pocos días leí una noticia que me pareció interesante porque hoy día no hay conciencia sobre las plazas para personas con movilidad de reducida, que si en algunos lugares son escasas, no hablemos de las personas que las usan sin tan siquiera tener tarjeta acreditativa para ello.

Es algo que a las personas con movilidad reducida afecta, ofende e indigna el que se haga un mal uso de estas plazas, y no es que hable a diario con todas las personas con movilidad reducida del mundo mundial pero es de lógica pensarlo.

Es frustrante llamar a la policía porque has dado mil vueltas no encuentras aparcamiento y tu poseedor de una tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida veas como en una plaza destinada a las personas con la tarjeta que tu llevas hay un coche sin ningún tipo de tarjeta, y que la policía te diga que no es prioritario para ellos que yo aparque.

Union europea y espina bifida

Hoy me gustaría hablar de unos datos, sobre la tasa de empleo y las personas con discapacidad, que hace unas semanas se abordaron y publicaron en la Federación Europea de Espina Bífida.  Sinceramente me escandalizan los datos (un 48,7% es la tasa de empleo en las personas con discapacidad frente al 72% de las personas sin discapacidad). 

No podía imaginar que la tasa de empleo en las personas con discapacidad  en los países de la Unión Europea fuera tan baja, casi una tercera parte de las personas con discapacidad corren riesgo de pobreza o exclusión social ,según el informe que pude leer de dicha institución.

Otro de los temas que abordó fue el uso del ÁCIDO FÓLICO para la prevención de la Espina Bífida. Se han hecho estudios/ensayos al respecto dónde se ha demostrado que tras la toma de ácido fólico 3 meses antes de quedar embarazada previene en un 70% la aparición de malformaciones en el tubo neural (la espina bífida) así como otras malformaciones.

accesibilidad

A raíz de un viaje que he hecho hace poco a Londres me he dado cuenta de la poca accesibilidad que hay en metros para las personas con discapacidad. Tienes que andar mirando con antelación las paradas que tienen de ascensores porque te encuentras infinitas escaleras en cada parada de metro, son poquísimas las que disponen de ascensores. Esto me hizo pensar que si ciudades tan importantes como Londres tienen esos problemas de accesibilidad, es porque todavía nos queda mucho trabajo por hacer en el tema de la accesibilidad.


Que ciudades tan turísticas tengan grandes problemas de accesibilidad te hace pensar lo poco en cuenta que se tienen a las personas con discapacidad. ¿Por qué sólo algunas paradas tienen accesos para personas con movilidad reducida? ¿Por qué no todas tienen ascensores para que todos puedan usarlas por igual? ¿Por qué no todos tenemos el mismo derecho de viajar y visitar ciudades turísticas tales como Londres?

5 años viviendo independizado

Hace un mes cumplí 5 años viviendo independizado, y la verdad ahora que lo analizo me doy cuenta de que no me ha ido muy mal, sigo vivo y no me muerto de hambre¡¡ahora fuera de bromas creo que fue acertado mi decisión ya que este tiempo he aprendido a valorar ciertas cosas que quizás antes no valoraba.

se que ya escribí sobre ello en su momento pero todavía resuenan en mi cabeza frases como:pero que necesidad tienes tu de independizarte?como te vas a manejar tu solo en casa?sabes cocinar?con lo bien que se esta en casa de los padres¡¡ 

Sobre todo he aprendido a valorarme en aspectos en los cuales creía que no sería capaz de superar.

He aprendido a pedir ayuda sin sentirme más pequeño por ello, he aprendido que unos padres se preocupan por su hijo viva en casa o fuera de ella por igual, quizás cuando estamos día a día juntos con nuestros padres y hermanos no valoramos el apoyo y la ayuda que nos brindan día a día y por supuesto la que nosotros les brindamos a ellos.

define "DISCAPACIDAD"

Hace unos días participe en un programa de televisión murciana, y entre otras preguntas que te hacían, te preguntaban: ¿ qué es para ti la DISCAPACIDAD? Y la verdad, que una vez pasada la entrevista me doy cuenta de que la pregunta es compleja como la que más.

Porque es muy fácil mirar en Internet y dar una definición de libro, pero escuchando a los demás entrevistados me di cuenta de la diversidad de definiciones que puede tener la palabra DISCAPACIDAD y todas son iguales de válidas, ya que cada persona vive sus condiciones a su manera y nadie puede ni debe poder decirte como sentirte  ni cómo vivir tu discapacidad.

Yo respondí con convicción, ya que creo que la palabra DISCAPACIDAD es una palabra errónea, ya que se usa para describir a una persona con falta de alguna capacidad, y si nos ceñimos a eso, todos somos discapacitados, el ser humano es discapacitado, ya que no existe nadie que sea bueno en todo, que sepa hacerlo todo impecablemente.

Apps y movilidad reducida

Quizás estoy más acostumbrado a hablar de mí y mis experiencias, pero creo que es bueno escribir, y dar a conocer, los diferentes avances tecnológicos que van apareciendo (y voy conociendo). Puede que para muchos de vosotros todo lo que os voy a comentar a continuación no sea ninguna novedad, pero para mí lo es.

Hoy quiero hablar sobre las Apps que, poco a poco, facilitan la vida a las personas con movilidad reducida. Me parece un acierto y un mundo novedoso y que aún hay que perfeccionar.
Tan sólo con meterte en el Play Store de tu teléfono móvil (si eres de Appel en Appel store) y poner “discapacitados” se te abre un buen abanico de posibilidades. Así como de aplicaciones que ,en mayor o menor medida, pueden ser útiles en algún momento.

Quizás, Park-abled es la que más he trasteado y utilizado para ver cómo funciona. Es una aplicación que sirve para ver donde están localizadas las plazas de discapacitados en tu ciudad o en la ciudad que vayas. Si bien es cierto que no es del todo exacta, y que además sería increíble que te dijera si esta libre o no para ahorrarte el paseo, es de las mejorcillas que yo he visto hasta el momento.
He visto también otro tipo de aplicaciones gratuitas (por ejemplo, Turismo Accesible Bytes Equalitas) que sirven para ver sitios accesibles, lo cual es muy útil para cuando tienes movilidad reducida y quieres irte de turismo. Ojo, tampoco os fieis al cien por cien, no siempre están todo lo actualizadas que deberían.

Y no… el pokemon go no sirve de callejero¡¡¡

Mi mini consejo es que hagamos de la tecnología nuestra aliada, pero sin hacerla imprescindible en nuestro día a día .

rememorando viejos pensamientos

Como ya dije en las primeras entradas de mi blog por medio de la asociación a la que pertenezco se me dio la oportunidad de ir por las universidades, centros formativos y colegios dando a conocer la espina bífida, recuerdo que las primeras veces para mí era algo muy difícil, yo había hablado de mis cosas delante de gente con la misma patología que yo, pero explicarles a desconocidos que era la espina bífida poniendo ejemplos de mi vida diaria, no era nada fácil.

Recuerdo que has que me solté pasaron unas cuantas charlas ,muchos sudores y muchos nervios, entendí que no puedes hablar de  ti mismo sino te aceptas y eres consciente de  lo que te pasa, que para una vida plena uno tiene que conocerse a sí mismo.

Realmente ahora que ha pasado ya unos años desde que empezamos con las charlas, me planteo:¿ por qué no me abrí antes?, me pregunto: ¿porque me escondí tanto durante tanto tiempo?¿porque me costaba tanto?,¿por miedo a no ser aceptado?

Creo que quien te quiere te quiere con todo lo bueno y todo lo malo, te apoya y está ahí sin condiciones, la persona que quiere estar contigo lo está y quien no, es porque sobra en tu vida.

Hay que aprender de lo pasado pero nunca quedarse en el pasado, vivir el presente para que el futuro tenga buenos cimientos.

Muchas veces o incluso me atrevería a decir que demasiadas veces, he escuchado a padres decir que va ser de mi hij@ cuando yo falte, quien se va a ocupar de él/ella, hay que evolucionar y no meter esos valores e ideales a los niños, al igual que le das amor y comprensión dale autonomía y retos que superar.

paternidad y espina bifida

Quizás sean las fechas que han pasado, que son muy familiares, o quizás que voy a entrar en los 30 y tengo una estabilidad sentimental, pero pasan por mi cabeza pensamientos de paternidad en un futuro.

Es un tema algo espinoso. La gente pensará que las personas con Espina Bífida no pensamos en ello. Con lo que tenemos que necesidad tenemos de tener descendencia.


Yo solo puedo hablar de mí, y mis ganas de ser padre están intactas. Creo que la Espina Bífida y la paternidad no están reñidas. Por supuesto, respeto todo tipo de opiniones. Seguro que habrá gente con Espina Bífida que quiera ser padres y quiénes no.


Para mí es importante ser padre, esa sensación de ver crecer a una parte de ti. De poder enseñarle cosas de mis experiencias vividas, y por supuesto aprender de tu hij@

se acabaron las vacaciones

Muchos son los que me han preguntado:” ¿porque he estado desaparecido tantos días?”, han sido las navidades, he estado de vacaciones  y no he tenido tanto tiempo como me hubiera gustado para publicar alguna entrada que otra.

Estos días me han servido para coger nuevas ideas, encontrar nuevos temas  que poder exponeros, y por supuesto viejas experiencias que como flashes siempre vienen a mi mente.

Comienza un nuevo año y con el nuevas ganas de seguir contado cosas, así como de poneros al día de cosas que voy descubriendo sobre temas de discapacidad.