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fuente:pagina de facebook de la febhi

reflexión sobre el día nacional de la espina bifida

Se acerca el día nacional de la espina bífida y es gratificante ver como las personas con espina bífida se manifiestan, se hacen escuchar por un bien común.

Quizás no sea un día para celebrar, que macabro no creéis? quien en su sano juicio iba a celebrar que ha nacido con una discapacidad, yo creo que lo que sí se puede celebrar es que somos personas y estamos vivas y que con esfuerzo se puede lograr tener una vida plena y normaliza,por supuesto dependiendo siempre de cada caso, porque como siempre digo,cada espina bífida es un mundo y cada persona un misterio. gracias al trabajo de la gente con espina bífida así como de sus entornos, cada día hay más inclusión en muchos ámbitos, aunque claro que hay mucho que pelear y reivindicar todavía.

Estoy seguro que el día 21 gente de toda España se unirá para que se vea que no estamos solos, que somos sociables y  lo necesitamos, que nos apoyamos entre nosotros pero que también necesitamos apoyo para que se nos escuche, para que se nos vea.

Las personas con espina bífida tienen unos tratamientos, unas necesidades orto protésicas que son consideradas para la administración como artículos de lujo, pero que para nosotros son la ayuda necesaria para nuestro día a día normalizado, por eso desde las asociaciones se lucha por el reconocimiento de la espina bífida como enfermedad crónica, para que los tratamientos necesarios para las personas con espina bífida, sean gratuitos o gocen de descuentos notables como cualquier enfermedad crónica, la espina bífida se nace, se crece y se muere con ello.

Por ello desde aquí hago un llamamiento a toda persona que tenga espina bífida o alguien con esta patología a su alrededor que el día 21 de noviembre, nos unamos en  nuestras ciudades y nos hagamos ver y escuchar, que  la sociedad vea que estamos ahí, y que nos tienen que tener en cuenta.

Espina bifida pero sobre todo y ante todo personas

Este pasado fin de semana, he asistido  con mi pareja a la presentación del nuevo cartel para el día 21 de noviembre “Día Nacional de la Espina Bífida” con el eslogan:” TENGO ESPINA BIFIDA…” ya que ha sido elegida entre las 15 fotos la que mi pareja mandó, junto con la frase :”TENGO ESPINABIFIDA Y…ESTO NO NOS LIMITA PARA MIRAR AL FUTURO” el concurso  consistía en mandar una foto con una frase,  eran elegidas las 15 mejores por votación, y el premio era el viaje a Madrid para asistir a dicha presentación, he visto algunas de las fotos que no ganaron y son muy buenas y las frases también. Un viaje exprés del cual quería sacar un poco mis conclusiones y compartirlas con todos vosotros.

Lo primero a resaltar, y no por eso lo más importante, fue que pude ver a gente que hacía meses no veía de toda España y eso siempre es motivo de alegría. Nos juntamos una pequeña representación de personas con Espina Bífida de algunas de comunidades de toda España,  aunque faltó mucha gente, siempre es de agradecer.

Lo siguiente a resaltar, para mi gusto fue ver como una persona que yo siempre he valorado mucho como persona, porque representa para mí el valor, saber estar. Y por supuesto, una lección de vida ya que, a día de hoy, es una de las personas que rompe las barreras mentales de parte de la sociedad siendo espina bífida, casado y muy feliz. Y que además es padre, dicho sea de paso, de una niña muy bonita e inteligente.

También conocí a una pareja joven pero con muchas tablas en el tema de la espina bífida, percibí en ellos unas ganas enormes de aprender y de luchar por su pequeña, lo cual es de admirar, tienen una niña con Espina Bífida, una niña muy guapa con unos ojos que lo decían todo  y una campeona que seguro ira evolucionando día a día a más!!Y mediante sus narraciones de cómo recibieron la noticia y como, día a día, fueron buscando información sobre la Espina Bífida ya que para ellos era algo desconocido.

cada espina bífida es un mundo

Hoy he leído un artículo de una persona con espina bífida que me ha gustado mucho y me ha inspirado para escribir esta entrada ya que esa persona  al igual que yo en ocasiones hemos tenido que lidiar con gente que por desconocimiento ha sido hiriente e incluso me ha tachado de no representar a la espina bífida porque quizás no estaba tan afectado como su hijo o hija.

Imaginaros que cara se le queda a uno cuando le dicen que no representa a la espina bífida y uno echa vista atrás y recuerda, cada ingreso, cada operación, cada infección y cada ulcera que ha pasado por tener espina bífida,¿ porque si no  representamos  la realidad de la espina bífida ,porque pasamos por problemas típicos de la malformación y su complicaciones asociadas?

A raíz de esto,  ha venido a mi memoria la primera vez que una mujer mayor al verme cojear saliendo del colegio con mis amigos dirección a mi casa, me paró y me recrimino que porque me burlaba de la gente que cojeaba, al intentar explicarle y no teniendo porque hacerlo, que yo tenía ese problema que no estaba imitando a nadie, ni riéndome de nadie y ante la negativa de la mujer de creerme, y la incredulidad de mis amigos ante la situación en la que me estaba viendo envuelto, tuve que levantarme el pantalón y enseñarle a la mujer los bitutores que tengo en las piernas y que me ayudan a mantenerme algo más estable al caminar.