5 años viviendo independizado

Hace un mes cumplí 5 años viviendo independizado, y la verdad ahora que lo analizo me doy cuenta de que no me ha ido muy mal, sigo vivo y no me muerto de hambre¡¡ahora fuera de bromas creo que fue acertado mi decisión ya que este tiempo he aprendido a valorar ciertas cosas que quizás antes no valoraba.

se que ya escribí sobre ello en su momento pero todavía resuenan en mi cabeza frases como:pero que necesidad tienes tu de independizarte?como te vas a manejar tu solo en casa?sabes cocinar?con lo bien que se esta en casa de los padres¡¡ 

Sobre todo he aprendido a valorarme en aspectos en los cuales creía que no sería capaz de superar.

He aprendido a pedir ayuda sin sentirme más pequeño por ello, he aprendido que unos padres se preocupan por su hijo viva en casa o fuera de ella por igual, quizás cuando estamos día a día juntos con nuestros padres y hermanos no valoramos el apoyo y la ayuda que nos brindan día a día y por supuesto la que nosotros les brindamos a ellos.

define "DISCAPACIDAD"

Hace unos días participe en un programa de televisión murciana, y entre otras preguntas que te hacían, te preguntaban: ¿ qué es para ti la DISCAPACIDAD? Y la verdad, que una vez pasada la entrevista me doy cuenta de que la pregunta es compleja como la que más.

Porque es muy fácil mirar en Internet y dar una definición de libro, pero escuchando a los demás entrevistados me di cuenta de la diversidad de definiciones que puede tener la palabra DISCAPACIDAD y todas son iguales de válidas, ya que cada persona vive sus condiciones a su manera y nadie puede ni debe poder decirte como sentirte  ni cómo vivir tu discapacidad.

Yo respondí con convicción, ya que creo que la palabra DISCAPACIDAD es una palabra errónea, ya que se usa para describir a una persona con falta de alguna capacidad, y si nos ceñimos a eso, todos somos discapacitados, el ser humano es discapacitado, ya que no existe nadie que sea bueno en todo, que sepa hacerlo todo impecablemente.

Apps y movilidad reducida

Quizás estoy más acostumbrado a hablar de mí y mis experiencias, pero creo que es bueno escribir, y dar a conocer, los diferentes avances tecnológicos que van apareciendo (y voy conociendo). Puede que para muchos de vosotros todo lo que os voy a comentar a continuación no sea ninguna novedad, pero para mí lo es.

Hoy quiero hablar sobre las Apps que, poco a poco, facilitan la vida a las personas con movilidad reducida. Me parece un acierto y un mundo novedoso y que aún hay que perfeccionar.
Tan sólo con meterte en el Play Store de tu teléfono móvil (si eres de Appel en Appel store) y poner “discapacitados” se te abre un buen abanico de posibilidades. Así como de aplicaciones que ,en mayor o menor medida, pueden ser útiles en algún momento.

Quizás, Park-abled es la que más he trasteado y utilizado para ver cómo funciona. Es una aplicación que sirve para ver donde están localizadas las plazas de discapacitados en tu ciudad o en la ciudad que vayas. Si bien es cierto que no es del todo exacta, y que además sería increíble que te dijera si esta libre o no para ahorrarte el paseo, es de las mejorcillas que yo he visto hasta el momento.
He visto también otro tipo de aplicaciones gratuitas (por ejemplo, Turismo Accesible Bytes Equalitas) que sirven para ver sitios accesibles, lo cual es muy útil para cuando tienes movilidad reducida y quieres irte de turismo. Ojo, tampoco os fieis al cien por cien, no siempre están todo lo actualizadas que deberían.

Y no… el pokemon go no sirve de callejero¡¡¡

Mi mini consejo es que hagamos de la tecnología nuestra aliada, pero sin hacerla imprescindible en nuestro día a día .

rememorando viejos pensamientos

Como ya dije en las primeras entradas de mi blog por medio de la asociación a la que pertenezco se me dio la oportunidad de ir por las universidades, centros formativos y colegios dando a conocer la espina bífida, recuerdo que las primeras veces para mí era algo muy difícil, yo había hablado de mis cosas delante de gente con la misma patología que yo, pero explicarles a desconocidos que era la espina bífida poniendo ejemplos de mi vida diaria, no era nada fácil.

Recuerdo que has que me solté pasaron unas cuantas charlas ,muchos sudores y muchos nervios, entendí que no puedes hablar de  ti mismo sino te aceptas y eres consciente de  lo que te pasa, que para una vida plena uno tiene que conocerse a sí mismo.

Realmente ahora que ha pasado ya unos años desde que empezamos con las charlas, me planteo:¿ por qué no me abrí antes?, me pregunto: ¿porque me escondí tanto durante tanto tiempo?¿porque me costaba tanto?,¿por miedo a no ser aceptado?

Creo que quien te quiere te quiere con todo lo bueno y todo lo malo, te apoya y está ahí sin condiciones, la persona que quiere estar contigo lo está y quien no, es porque sobra en tu vida.

Hay que aprender de lo pasado pero nunca quedarse en el pasado, vivir el presente para que el futuro tenga buenos cimientos.

Muchas veces o incluso me atrevería a decir que demasiadas veces, he escuchado a padres decir que va ser de mi hij@ cuando yo falte, quien se va a ocupar de él/ella, hay que evolucionar y no meter esos valores e ideales a los niños, al igual que le das amor y comprensión dale autonomía y retos que superar.

paternidad y espina bifida

Quizás sean las fechas que han pasado, que son muy familiares, o quizás que voy a entrar en los 30 y tengo una estabilidad sentimental, pero pasan por mi cabeza pensamientos de paternidad en un futuro.

Es un tema algo espinoso. La gente pensará que las personas con Espina Bífida no pensamos en ello. Con lo que tenemos que necesidad tenemos de tener descendencia.


Yo solo puedo hablar de mí, y mis ganas de ser padre están intactas. Creo que la Espina Bífida y la paternidad no están reñidas. Por supuesto, respeto todo tipo de opiniones. Seguro que habrá gente con Espina Bífida que quiera ser padres y quiénes no.


Para mí es importante ser padre, esa sensación de ver crecer a una parte de ti. De poder enseñarle cosas de mis experiencias vividas, y por supuesto aprender de tu hij@

se acabaron las vacaciones

Muchos son los que me han preguntado:” ¿porque he estado desaparecido tantos días?”, han sido las navidades, he estado de vacaciones  y no he tenido tanto tiempo como me hubiera gustado para publicar alguna entrada que otra.

Estos días me han servido para coger nuevas ideas, encontrar nuevos temas  que poder exponeros, y por supuesto viejas experiencias que como flashes siempre vienen a mi mente.

Comienza un nuevo año y con el nuevas ganas de seguir contado cosas, así como de poneros al día de cosas que voy descubriendo sobre temas de discapacidad.

señorita gloria,gracias¡¡

Esta vez quiero hacer una entrada dedicada a una persona que para mí, en la escuela, fue muy importante Fue una profesora que siempre estuvo ahí, que siempre estuvo muy pendiente de mí, se preocupaba por mí y por mi salud. Tenía una empatía que no tendré vida suficiente para agradecerle. Esa persona es la profesora GLORIA o señorita Gloria, que era como la llamábamos todos, y que hoy día en día, me sigue saliendo llamarla así.

Quizás no se pueda entender el porqué de mi entrada, pero para eso la escribo. Para intentar explicarme y volcar en mis palabras lo que significó para mis padres, mi hermano y para mí encontrar a una persona como ella. No sólo se limitaba a preocuparse por mí, sino que también se preocupaba por saber como estaban por mis padres y mi hermano.

Ella me dio muchos ánimos en mi niñez. En todos los baches que fui pasando ella siempre estuvo allí apoyándome, me hizo creer en mí, me dio confianza en mí mismo. En definitiva, siempre tenía una palabra de ánimo para mí(por supuesto que para el resto de la clase era igual, era una profesora modelo y una persona excepcional).

inclusión en las escuelas,van por buen camino

Hace días pude participar en unas charlas a chic@s de primaria sobre espina bífida, me pareció algo muy interesante,  todos los colegios lo deberían de coger como ejemplo, ya que si desde pequeño enseñas a los niños que es la discapacidad, y que a pesar de la discapacidad, lo que importa es que son personas y hay que tratarlas  como a cualquiera les ayudara en su día a día a tratarlas con normalidad.

Estando allí recordé mis años de niñez y si es verdad que han pasado muchos años pero,  creo que los niños de hoy día tiene mucha suerte de tener toda la información que tienen a mano, solo hay que educarlos para que la cojan y la manejen.

Los niños estaban súper atentos, les interesaba lo que le contábamos, estaban muy familiarizados e involucrados con la discapacidad, sin duda gracias al trabajo de sus profesores. Habían niños con discapacidad integrados con niños sin ella, todos eran iguales y a todos se les trataba por igual.

Hay mucho trabajo por hacer y mucha mentalidad por cambiar pero creo que si empezamos por los cimientos que son los escolares, ganaremos mucho el día de mañana.

Recuerdo que en mi infancia que yo hiciera deporte era algo que se veía raro, como iba a hacer deporte si tenía discapacidad, era algo impensable. Pero sin embargo en este colegio cuando preguntaba si creían que yo podía hacer deporte, todos decían un sí rotundo y yo por dentro pensé: “que gusto”.

Otras cosas que me gusto  y que observé fue la presencia de adaptaciones: baños, ascensor, rampas.me gusta ver que las reivindicaciones que llevan haciendo años las personas con discapacidad así como las asociaciones dan su fruto.

dia de la discapacidad

Hace unos días, vi un enlace con un titular muy curioso, que me llamó la atención y no para bien. El titular decía nada más ni nada menos que: “denuncian que educación quiere meter en “guetos”  escolares a niños con patologías crónicas”.

Normalmente daría mi opinión más sincera al respecto, pero dudo mucho de la total veracidad del artículo, así como que algo tan poco inclusivo se pudiera pensar en llevar a cabo. Hoy día de la discapacidad me gustaría reivindicar la figura de un enfermero/a para dar cobertura a personas con discapacidad que lo puedan necesitar, sin necesidad de sacar a la persona de su rutina.

Da la casualidad de que hoy, 3 de diciembre, día de la discapacidad es también el día de mi santo (que puntería tuvo mi madre, sí señores), quiero puntualizar que no ha sido una entrada para dar a conocer que hoy es mi santo, eh!! lo prometo!!!

Bueno, ya me he desviado demasiado del tema con el cual he abierto la entrada. Recogiendo de nuevo el hilo inicial, he de decir que me parece atroz la noticia. No me parece ético atajar una necesidad apartándolos de la sociedad. Llevándose por delante los derechos de las personas con discapacidad, el derecho a tener una vida normalizada y tener acceso a todos los servicios públicos para la mejora de la calidad de vida de todos por igual.

Desde esta plataforma, me gustaría agradecer el trabajo de todas las asociaciones y personalmente a la mía. Por el trabajo que hacen por las personas con discapacidad y animar a las administraciones a sumarse a ellas en el esfuerzo, así como a la sociedad en general, ya que como alguien a quien quiero y admiro dice:” tenemos que conseguir separar el DIS de la CAPACIDAD” y eso sólo se puede conseguir con el granito de arena de todos.

Quitémonos el velo de la vista que nos evita ver que las personas con discapacidad son miembros productivos de la sociedad, como cualquier persona sin discapacidad. Que pueden ocupar un puesto de trabajo y no por discapacidad sino por que son capacitados. Para ello están ,cada día más, reclamando que están aquí y quieren ser escuchados .

 FELIZ DIA!!!

recuerdos de tiempos pasados, pero no olvidados

Hace unos días, por motivos que no vienen al caso, estuve en el hospital virgen de la arrixaca (Murcia), hospital que aunque no me vio salir del vientre de mi madre si me dio un segundo nacimiento ya que fui operado para cerrarme el conducto neural.

Andaba por los pasillos de la parte baja y recuerdo me iban y me venían, cuantas carreras con mis padres por esos pasillos, cuantas lágrimas derramadas de miedo y desesperación por mis padres y por mí, pero aunque cueste creerlo también sonrisa de alegría por objetivos conseguidos y barreras pasadas con éxito.

En mi mente entraron recuerdos de cómo eran algunas de las habitaciones que en mis numerosos ingresos había visitado, habitaciones grandes con más de dos camas e incluso alguna cuna que otra.

Al salir de la unidad teníamos un aula donde hacíamos juegos, leíamos y al fin y al cabo pasar las horas y los días con el mayor entretenimiento posible.

También llegaron a mi memoria flashes de como cuando iba a entrar a quirófano para alguna intervención, sorprendentemente no tenía miedo me lo tomaba como algo que había que hacer, recuerdo como las enfermeras me veían pequeñajo y me decían: “tú tranquilo no tengas miedo “y yo pensaba:” clarooo pues ponte tú en la mesa del quirófano, fría como ella sola, con luces que ni las largas de un coche por las noche viniendo hacia ti”.