ENTREVISTA VIVENCIA POR EL CORONAVIRUS

recientemente me han hecho una entrevista desde FEBHI,como persona con espina bifida y sanitario para dar mi punto de vista sobre el tema del coronavirus y como lo estoy viviendo.no os la perdais!!gracias al equipo de FEBHI!!

entrevista sobre espina bifida

Por el motivo del dia nacional de la espina bifida,el diario INFORMACION me hizo una entrevista que aqui os dejo para que podais leerla.

https://amp.diarioinformacion.com/vega-baja/2019/11/21/falta-apoyo-sanidad-da-pacientes/2208557.html?__twitter_impression=true

TATUAJES Y ESPINA BIFIDA

En estos tiempos en los que hacerse un tatuaje o un piercing esta muy integrado en la sociedad, muchas personas con espina bifida se preguntan si por tener espina bifida y tantas intervenciones pueden o no tatuarse,yo no soy ningun especialista de nada, creo que lo he dicho en muchas de mis publicaciones,pero quiero dar mi punto de vista desde mi experiencia en este tema.

Sobre piercing no voy a hablar porque no tengo ninguno(ni quiero, tranquilos papas...jajaja).me voy a centrar en el tema de los tatuajes ,ya que tengo 4 por lo que algo  controlo del tema.

Por tener espina bifida no hay problema para tatuarse,si bien es cierto que se tienen que tener en cuenta alergias,zona donde se va a hacer el tatuaje,la sensibilidad de la zona(ya que esta genial no tener sensibilidad en la zona porque no te hara daño, pero tambien puede causarte daños que al no dolerte no te percatas hasta que el daño esta hecho(mucho ojo con la falta de sensibilidad),y no esta demas consultarlo con tu medico( yo con el primero no lo hice...bueno no lo hice con ninguno de los que tengo ).

El como le consultes a tu medico tambien es importante...no le preguntes si puedes hacerte un tatuaje,porque nunca te van a recomendar que te lo hagas,preguntale si ahi alguna contraindicacion a la hora de hacerte una tatuaje.

Yo quizas le tengo algo mas de respeto a tatuarme cerca de las cicatrices de las operaciones ya que es piel mas sensible y nose que tipo de reaccion podria tener,pero por lo demas si te gustan los tatuajes y tienes espina bifida...tatuate.

Los tatuajes no definen la personalidad de las personas son sus actos.

Mi mini consejo y ya no como espina bifida es tatuate algo que te identifique,que quieras no como capricho sino que signifique algo para ti y tambien porque no...!!tatuate lo que te de la ganas y cuantas veces te de la gana!!

La discapacidad, visualización o moda.

Se está viendo en estos últimos tiempos muchos ejemplos de discapacidades que salen haciendo cosas heroicas, cosas que se muestran como hazañas  no alcanzables pero que personas con discapacidad las consiguen.me preocupa que se desvirtúen las cosas por las que luchan las personas con discapacidad, volviéndolas  objetos de venta o simplemente un producto, seguramente pensareis, otro que se sube al carro de comentar sobre el actor que gracias a su papel en la película: “CAMPEONES” gano un goya y emociono a media España, pues no es mi intención subirme a ese carro,  tengo una opinión y no es muy acorde a mucha gente que he leído por las redes.

Creo que está bien la visualización de la discapacidad pero sin perder el rumbo de usar esa visualización para normalizar la vida de las personas con discapacidad. No somos bichos raros, no somos héroes, somos personas y no hay mayor reconocimiento que se nos trate como tales. La visualización debe valer para seguir investigando, para seguir invirtiendo tiempo, profesionales y fondos públicos en investigación y mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidades, enfermedades, o síndromes.

Que los tratamientos, prótesis y materiales que son para toda la vida, no valgan como si fueran un capricho o un lujo.

Que las empresas apuesten por contratar personas con discapacidad es genial pero, que lo hagan para luego hacerse la foto para mostrar que están a la última contratando personas y apoyando a la discapacidad…eso no, eso es comercializar con la imagen de la discapacidad y no a favor de la discapacidad sino a favor del empresario.

La discapacidad no es una moda, ni una bendición, ni un logro.es algo  con lo que vivir y convivir. Que podemos destacar en deportes, trabajo, artes y lo que nos propongamos no por tener discapacidad sino por nuestra perseverancia y tesón.

Pongamos de moda el luchar por  igualar y no por remarcar las diferencias, por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, luchemos por que esos 5 cm  de ese escalón no existan y este la rampa que todos podamos usar, pongamos de moda el voluntariado, esa acción desinteresada con tu vecina del quinto que está sola y no tiene quien vaya a verla, o esa persona con discapacidad que está siendo apartada por sus amigos de clase porque  es “diferente” luchemos para que eso no pase , pero no pongamos de moda la discapacidad como producto.

DEMASIADO EMPEÑO EN MARCAR A LAS PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA

hace unas semanas hice un viaje como mucha gente sabe, un crucero para ser mas exactos, y si bien es verdad que las adaptaciones en los baños por todo el barco eran espectaculares y las atenciones recibidas  por la tripulación eran de sobresaliente, hay un tema que me dejo con la boca abierta y no para bien.

 En los restaurantes y buffet libre del barco tenia ciertas mesas reservadas para personas con movilidad reducida,hasta ahí todo perfecto,es un detalle que nos tengan en cuenta.El suceso en cuestión que me llamo la atención, fue ver como una persona con movilidad reducida se sentaba en una mesa normal*(quiero especificar que cuando digo normal no me refiero a que las que estaban reservadas para personas con movilidad reducida fueran de una forma o tamaño distintas a las otras,sino que no disponían de un peto con una silla de ruedas dibujada en el para diferenciarlas de las otras mesas. ) porque el hombre no tenia graves problemas de movilidad,un camarero de los que estaban sirviendo mesas, cogió de una mesa reservada para personas con movilidad reducida un peto que tenían en las sillas y fue a la mesa del hombre a colocarle el peto en la silla donde el hombre se encontraba sentado como cualquier otra persona que estuviera comiendo en el restaurante en ese momento.no se a vosotros pero a mí al ver tal escena se me cayó el alma a los pies.

EJEMPLO DE SUPERACION Y FORTALEZA Y ALGO MAS

esta historia la vi hace días navegando por Internet, y quería que estuviera en mi blog ya que es una historias de esas que te llena de orgullo porque ves superación y ganas de vivir. 

pero no nos equivoquemos la noticia aquí no es este niño  con su problematica y su superación,si no la visualización de la espina bífida.

creo que todas las historias de todas las personas con espina bífida son de superación y son dignas de conocerse y ver la luz, no creo que una sea mas importante que la otras,cada uno tenemos nuestra historia y nuestra pequeña o gran lucha de superación.

la visualizacion de estos casos es importante porque nos llenan de energía,ternura pero también ponen en conocimiento de la sociedad la ESPINA BÍFIDA.aqui os dejo el enlace del periodico ABC  que se hace eco de la noticia y mas abajo de la noticia encontrareis el video de este campeon ,os animo a que lo veais¡¡ 

https://www.abc.es/sociedad/abci-ejemplo-superacion-nino-anos-espina-bifida-contra-todo-pronostico-logrado-caminar-201808131309_noticia.html

¿POR QUÉ NO PREGUNTAMOS MÁS?

Es curioso, como a veces, una conversación, sobre temas varios, te hace conocer cosas del pasado que tú ni siquiera sabías. Quizás porque no es algo que suelas preguntar de forma habitual o quizás porque estamos tan acostumbrados a vivir el día a día que no nos paramos a conocer cosas de nuestro pasado porque simplemente ya han pasado.

Os estaréis preguntando, ¿por qué el titulo? ¿por qué esa introduccion tan curiosa? ¿querrá que pensemos ahora sobre nuestros pasado? ¿querrá que nos hagamos preguntas sobre nuestro pasado? Nada más lejos de la realidad, aunque bien es cierto que nunca está de más conocerse a uno mismo.

¿CUANTO CUESTA PONER UNA PAPELERA DENTRO DE CADA BAÑO PUBLICO?

Me gustaría lanzar esta pregunta todos los que seguís mi blog, a menudo entro a baños públicos y veo como en algunos (en muy pocos) hay la típica papelera pegadita al WC cosa que veo correcta, pero no obstante en otros baños e incluso en algunos baños destinados para personas con discapacidad no hay papelera.

LIPOMENINGOCELE

Es un tipo de  Espina Bífida que se caracteriza por una acumulación grasa en la apertura donde se localiza la espina bífida,Es un tipo  de espina bífida poco frecuente,pero bien es cierto que cada vez se están conociendo mas casos.

Este tipo de Espina Bífida es operada para cerrar el conducto y la eliminación en su gran parte, pero no en su totalidad de la masa grasa para evitar lesiones derivadas de la operación, ya que no se puede saber con exactitud cuanto tejido puede estar dañando la columna.

 Pueden presentar deformidades en los miembros inferiores por lo que deben ser operados para la mejora de la marcha del niño/a.

INFECCION DE ORINA Y ESAS VENITAS SOSPECHOSAS

Seguramente a muchos de los que lean esta entrada no le sorprenderá el tema que voy a tratar, pero me gustaría compartir con vosotros algo que recientemente he padecido y que me consta que muchas personas con espina bífida lo han padecido, lo padecen y seguramente en el futuro lo padecerán, hablo de las infecciones de orina.

Como ya he dicho he pasado por una infección de orina que me ha tenido fastidiado (por ser políticamente correcto).es realmente muy molesto, porque claro se puede coger una infección leve pero…no sería yo¡¡ya que la cojo, la cojo con ganas como no¡¡.

Me viene a la memoria cuando mi madre sin ser medica ni enfermera.. Siempre que de pequeño me dolía el cuello y la cabeza…siempre decía…tienes infección de orina…y no fallaba nunca¡¡evidentemente cada persona es un mundo y a cada persona se le manifiesta de una forma no hay dos  infecciones iguales al igual que no hay dos espinas bífidas iguales .